‘I am not who you think I am’: public stigma and invisible brain injury ( ‘No soy quien creen que soy’: estigma público y daño cerebral invisible )

People with brain injury are fighters who face each day — alone or with little support from other people who have been affected or relatives who are more understanding — the difficult task of living in a world that does not understand them.

Aurora Lassaletta Atienza 2017, El Daño Cerebral Invisible

Acquired Brain Injury (ABI) is the term used for a group of neurological diseases that include Traumatic Brain Injuries (TBI), stroke, tumours, infections, hypoxia and intoxications (Ríos Lago, 2007). ABI is a global health problem due to its high prevalence and chronicity rate, as well as the resulting impairments and disability they generate (World Health Organization [WHO], 2006). It is estimated that approximately half a million people suffer from ABI each year (Rodríguez et al., 2012). Survivors have difficulties that affect their physical, cognitive, neurobehavioural and socio-emotional functioning (Teasell et al., 2007), impacting on the individual, their family and society (Mahar & Fraser, 2012). The literature has classified these difficulties into visible and invisible. The first group includes physical impairments, while the second includes cognitive, behavioural and affective problems (Lassaletta Atienza, 2017; Stergiou-Kita et al., 2017).

Several authors (McClure et al., 2008; Stergiou-Kita et al., 2017; Wainwright et al., 2017) have pointed out that invisible impairments resulting from ABI are a frequent source of public stigma. Public stigma refers to public attitudes towards ABI survivors (Foster et al., 2016) and has been defined as a complex social construct that originates from the interaction of four components: (1) labelling human differences; (2) associating these differences with negative stereotypes; (3) categorizing people who have this difference into the out-group (‘them, those people with brain injury’) and distinguishing them from the in-group (‘us, people without brain injury’); and (4) loss of status and discrimination of people in the out-group (Link & Phelan, 2001).

Social psychology has put forward several theories to explain the stigma given to disadvantaged or minority groups. Bernard Weiner (1985) and Patrick Corrigan et al. (2003) developed two models that have been widely used in populations with mental health conditions: the attribution theory and the danger appraisal model. In the ABI literature, certain authors (Foster et al., 2016; McClure et al., 2008; Wainwright et al., 2017) have applied these models to explain the stigma attached to ABI survivors. The lack of information and little familiarity the general public has with ABI have also been highlighted as variables that influence the stigmatization of this population (Ralph & Derbyshire, 2013). Evidence suggests that the ambiguity of invisible impairments in people with ABI, together with a lack of knowledge, generates feelings of fear and uncertainty, which in turn result in discriminatory responses and behaviours that impact the reintegration of ABI survivors into the community (Corrigan et al., 2003).

The relationship between invisible impairments and stigma has been widely studied in populations with mental health conditions (e.g., schizophrenia and substance use) (McKendry et al., 2014; Meurk et al., 2014). However, there is little research exploring stigma in neurological populations. Of these, epilepsy and dementias have received the most attention (Baulac et al., 2015; Diekfuss et al., 2018; Johnson et al., 2015). In ABI there is an emerging literature focusing mainly on the relationship between stigma and lack of information (Ralph & Derbyshire, 2013), the decision of people with ABI to hide or share their diagnosis (Riley & Hagger, 2015) and the relationship between the invisibility of deficits and other people’s erroneous attributions (Block et al., 2015).

The purpose of this literature review is to outline the relationship between invisible impairments and public stigma. To accomplish this goal, we will use the social attribution theory and the danger appraisal model as theoretical models to guide the exploration of this relationship. Finally, we will discuss the implications of these models for the neuropsychological rehabilitation of people with ABI, placing special emphasis on the need to make psychoeducation available to the general public as an intervention that can reduce stigma and, consequently, facilitate community reintegration.

Invisible brain injury

Invisible brain injury refers to ABI impairments where there are no visual markers that facilitate its identification by others (e.g., use of crutches, cane or wheelchair) (Irwin & Fortune, 2014). In other words, impairments that are not visible (Gallagher et al., 2019; Lorenz, 2010). Invisible brain injury is also known as a silent epidemic because its invisibility makes it difficult to be recognized, even by health and rehabilitation professionals (Childers & Hux, 2016; Lorenz, 2010). Fatigue, cognitive difficulties, emotional disturbances and behavioural changes are invisible impairments commonly reported by survivors (Chamberlain, 2006; Rattray et al., 2019), and they tend to be identified more easily by those who suffer them than by health professionals, family or general public (Syma, 2019).

Neurological fatigue or tiredness, for example, is often confused with a lack of motivation, depression or laziness. Clinical psychologist and ABI survivor Aurora Lassaletta Atienza (2017) recounts an experience that illustrates the invisibility of fatigue:

The first time I went to an adapted swimming class at the sports centre, for which a medical report had to be submitted, I explained to the teacher that I progressed slowly, and would gradually increase my effort. When she saw that I did not have any external physical impairment, and as I seemed completely normal, she would say: ‘You can do much more, come on, come on, don’t be lazy!’ It was very difficult for me not to meet her expectations, but I felt bad and decided to end the class early. I got out, felt nausea and dizziness and the doctor at the sports centre had to see me, who explained that the symptoms were due to overexertion. (p. 26)

Regarding cognitive difficulties, it is worth noting: (a) attentional problems to sustain attention for long periods, following the thread of conversations or doing several things simultaneously; (b) decrease in the speed of information processing, which is made manifest by requiring more time to perform tasks or difficulties in responding quickly to environmental demands; (c) limitations in learning new information despite preserving the ability to recall information from the past, thus generating doubts in others regarding the true nature of memory problems; (d) difficulties in executive functioning, which hinder being efficient, reacting flexibly to environmental demands, organizing and planning; and (e) decreased awareness of deficits, which is usually a direct consequence of neurological damage and makes it difficult for people to understand the nature of their problems and motivate themselves to rehabilitate them.

The invisibility of these problems is exemplified in the following account given by Lassaletta Atienza (2017), when talking about attentional deficits:

People around me do not often understand that interference prevents me from paying attention. The other day we took a long car trip with a relative […] I was not able to attend to what this person was telling me. I told him about my difficulty and asked him whether we could continue the conversation after reaching our destination. But he kept talking to me and telling me things, so I decided to disconnect. (p. 34)

And when sharing her experience about slow thinking:

I was surprised by Álvaro’s comment, my oldest son, a few years ago after a fight between him and his brother about my brain slowness: ‘It’s your fault mum for reacting half an hour later to what happened, you’re a softie!’. He was criticising me for not setting limits on his brother immediately when he hit him, but a while later. (Lassaletta Atienza, 2017, p. 45)

Regarding executive problems, Lassaletta Atienza (2017, p. 50) vividly describes organizational failures: ‘I have the feeling that, from the outside, it may seem as though my disorganisation stems from laziness and lack of will power’. This disorganization also affects the ability to think and communicate with others:

I never get to the point of something I want to say, or it takes me a long time to get to the point and offer unnecessary details. When I do make an effort to not give details, I simply keep quiet most of the time because, when I start talking, it is very difficult to specify exactly what I want to say. Being able to express this difficulty out loud has recently helped me. I can do this easily if I am with someone close. (Lassaletta Atienza, 2017, p. 74)

After an ABI, emotional problems such as lack of emotional expressions and flat affect can be common. These emotional changes are often mistaken for depressive symptoms, disinterest or coldness. Lassaletta Atienza (2017) notes these invisible difficulties:

The disconnection of emotions is another impairment that I discovered in the first months, I suffered a kind of affective anaesthesia […] It was difficult for me to even understand my children’s emotions, let alone those of other people, it was tough for me to put myself in their shoes […] Little by little and with a lot of psychotherapeutic and neuro-functional work I have managed to feel emotions again, even though with less intensity. (p. 142)

Disinhibition or impulsivity are behavioural changes frequently observed in ABI survivors, often described as failure to control what is said or done, generating uneasiness or annoyance in others. These difficulties are usually interpreted by family and friends as insensitivity or simply the expression of negative personality traits, without considering that they can be a direct consequence of the injury. In this regard, Lassaletta Atienza (2017, p. 128) says that ‘I was unable to contain myself verbally on countless occasions. My impulsiveness made me say things that I should not or did not want to say, even if I thought them […] It was as if, due to this impulsiveness, I had regressed in social skills’. It is not uncommon for ABI survivors to also have difficulties with motivation or initiating activities (apathy). These changes are often mistaken for laziness or disinterest. Regarding apathy, Lassaletta Atienza (2017) notes:

I lack the initiative to get moving. I feel like I don’t have an internal engine; motivation has to come from outside, through schedules and commitments. I don’t do many things because of this lack of drive and then I feel terrible for not having used my time productively. (p. 131)

Attribution theory

Attribution theory is a theoretical framework that has been used to explore the relationship between the invisible consequences of ABI and public stigma. Falling under the social psychology umbrella, this theory is used to explain the construction of public stigma towards vulnerable groups. Attribution theory establishes that people make causal inferences of events, that is, they look for the causes of their own and other people’s behaviours (Weiner, 1985; Weiner as cited in Morales et al., 2007). These inferences are based on three bipolar dimensions that determine the level of responsibility and intentionality of behaviours: (1) internal-external (is the behaviour explained by factors internal or external to the person?); (2) controllable-uncontrollable (can the behaviour be controlled by the person?); and (3) stable-unstable (is the behaviour stable or unstable over time?). Generally, people tend to make internal, controllable and stable attributions to explain the behaviour of others (e.g., attribute behaviours to personality) and tend to explain their own behaviour based on external, uncontrollable and unstable attributions (e.g., attributing their behaviour to the environment) (Haslam, 2001).

When people are faced with ambiguous or unknown situations, they use simple rules, called heuristics, which save cognitive resources and allow them to infer causes quickly, thus generating biases (Morales et al., 2007). In the literature related to stigma, two heuristics are of note: availability heuristic — which establishes that causality inferences must be made based on frequently used information — and representativeness heuristic — which establishes that the belonging of an individual to a social category yields enough information to explain their behaviour (Baron & Byrne, 2005; McClure et al., 2008; Morales et al., 2007).

To our knowledge, there are three studies that explain the relationship between invisibility of deficits and public stigma using attribution theory in people with ABI. Evidence from these studies suggests that the public tends to judge survivors’ level of responsibility and intentionality for the impairments of ABI. For example, Foster et al. (2016) suggest that if impairments are invisible (e.g., apathy, impulsivity), they tend to be attributed to internal, controllable and stable factors (e.g., personality). One consequence of this attribution is the higher degree of responsibility attributed to the survivor, which can reduce the public’s empathy towards survivors and decrease their willingness to help and interact. On the other hand, if impairments are visible (e.g., paralysis of a limb), they tend to be attributed to external, uncontrollable and unstable factors (e.g., physical injury). In this case, the degree of responsibility attributed to the survivor is lower, which tends to increase the public’s compassion and their willingness to help and interact.

Following the same line of reasoning, other authors (McClure et al., 2008; Wainwright et al., 2017) have found that the public tends to attribute invisible impairments to personality traits of the survivors or the age group to which they belong. Wainwright et al. (2017) found that fatigue and depression in group of young people with stroke were attributed to their personality (availability heuristic: ‘he/she is like that’) and not to their stroke. In another study, McClure et al. (2008) showed members of the general public photographs of an adolescent survivor of TBI who exhibited behavioural disorders. No visible impairments were evident in the photograph. As in the previously described study, participants attributed the adolescent’s unusual behaviour to his personality (availability heuristic) and age group (representativeness heuristic: ‘adolescents act like this’), despite knowing they had suffered a TBI. When presented with a photograph of an adolescent survivor of TBI with visible signs (e.g., a scar), participants tended to attribute the behavioural disturbances to TBI and not to their personality or age.

Danger appraisal model

The danger appraisal model is another theoretical framework used to explore the relationship between invisible impairments and public stigma. This model suggests that a person believed to be dangerous generates fear, and discriminatory behaviours are triggered in response to that negative emotion (Corrigan et al., 2003). The association between signs of mental illness and stereotypes of danger (e.g., people with mental illnesses are violent and unpredictable) are a classic example of this relationship and can generate discriminatory behaviours (e.g., social rejection). This model suggests that the cognition-behaviour relationship is mediated by negative emotions (fear) and internal, controllable and stable causal attribution processes. A relevant aspect of this theory is the role of familiarity as a moderating factor. There is evidence suggesting that familiarity, defined as knowledge of and experience with a person or group of people who are victims of public stigma, reduces feelings of fear, and in turn discriminatory responses, towards them (Corrigan et al., 2003).

There is only one study that has used this model to explore the relationship between invisible impairments and public stigma in ABI. Foster et al. (2016) found that the public tends to perceive ABI survivors as dangerous or strange, a belief that produces fear, anxiety and discomfort, reducing their willingness to interact. According to these authors, visibility/invisibility is a moderating factor in this model. In their study, they showed members of the general public two photographs: an adolescent survivor of TBI with visible impairments (e.g., a scar) and an adolescent survivor of TBI without visible impairments. One group of participants were told the adolescent behaved more aggressively after their TBI than before the injury. The other group was told that the adolescent did not behave more aggressively than other adolescents. The authors reported that, despite the information provided, the presence or absence of a visible marker (a scar) mediated the fear response and willingness to interact with the survivor. In other words, those who were able to perceive visible impairments reported being less scared of and more willing to interact with the survivor, while those who did not have access to such information exhibited the opposite. The authors interpreted these findings by pointing out that visible signs (e.g., a scar) legitimized and confirmed the presence of brain damage, reducing the ambiguity that invisible deficits generate in the public.

Psychoeducation as a tool to reduce public stigma

While findings described in the previous sections emphasize the invisibility of ABI as a factor that influences the generation of causal attributions and the assessment of danger, knowledge of and familiarity with ABI have also been described as mediating factors. For example, Foster et al. (2016) reported that people who know more about ABI and know how to interact with ABI survivors were more readily available to help them and interact with them.

If the invisibility of impairments and lack of information in the general public contribute to stigma, then psychoeducation could be a useful intervention to tackle this issue (Frias et al., 2020; Ostwald et al., 1999; Tursi et al., 2013). Psychoeducation is commonly used in neuropsychological rehabilitation, but it is often directed towards patients, family members and health professionals involved in the care of survivors (Donnelly et al., 2020; Snell et al., 2020). There are few psychoeducation interventions targeting the public, and most of them usually emerge from informal rehabilitation networks (i.e., survivor groups, family members or civil society groups).

Psychoeducation has been defined as an educational process that can deliver information about ABI, its consequences, prognosis and management (Ekhtiari et al., 2017). Psychoeducation has proven to be fundamental in neurorehabilitation, being essential for the successful reintegration of ABI survivors into the different levels of life (e.g., family, academic, work, social) (Twamley et al., 2014). It has also been reported that psychoeducation has a positive impact on ABI survivors’ and families’ quality of life (Lukens & McFarlane, 2004).

Psychoeducation can be carried out formally, through the provision of information by rehabilitation or health professionals. It can also be delivered informally, through the stories of survivors/family members or by making information available in the mass media (Baseotto & Godfree, 2017; Couchman et al., 2014). The internet, television, films and written press are key sources where people obtain information and learn about ABI (Block et al., 2014). Various authors have noted that early psychoeducation about ABI and its invisible consequences, whether delivered formally or informally, can contribute to the reduction of misconceptions and biased causal attributions that have their origin in ignorance and misinformation (Gallagher et al., 2019).

Despite the benefits of psychoeducation in formal rehabilitation contexts, the existing evidence has mainly focused on exploring its impact in families (Baseotto & Godfree, 2017; McDonald et al., 2019; Snell et al., 2020), work environments (Paetzold et al., 2008; Strindlund et al., 2019) and educational contexts (Wehman & Targett, 2011). Unfortunately, there is a lack of evidence regarding the impact of psychoeducation in the general public.

Due to the explosive growth of digital tools, virtual platforms have become important sources of information for survivors and families after an ABI. There are more than 80 websites available in English (e.g., www.stroke.org.uk, www.headway.org.uk) and almost 20 virtual platforms in Spanish (e.g., www.fedace.org, www.serebros.cl). Although digital tools have great potential at the individual and family levels, their impact in the community has not been explored yet.

A second intervention that could target public stigma through psychoeducation is the development of ABI-friendly communities. This idea emulates efforts from the field of dementia, where the development of ‘Dementia-Friendly Communities’ (DFC) — as suggested by the WHO and the Alzheimer’s Disease International Organization (Ebert et al., 2020) — has emerged as an intervention that promotes the independence and functionality of people with dementia (Crampton & Eley, 2013). The generation of friendly communities requires the participation of family members, caregivers and the entire community (Buckner et al., 2019). This intervention has as a main goal the removal of social barriers — such as stigma and misinformation — in order to promote the access of people with dementia to activities that were previously part of their daily lives (e.g., banks, cinemas, post offices), as well as to develop networks that promote their sense of belonging (Buckner et al., 2019; Crampton & Eley, 2013). Through the delivery of information and resources to community members, this intervention aims to increase community integration in this population (Heward et al., 2017).

Conclusions

The objective of this review was to summarize the existing literature on the relationship between invisible impairments and public stigma in ABI, using a social attribution theory and the danger appraisal model. We also wanted to reflect on the implications of these models for the neuropsychological rehabilitation of people with ABI, with special emphasis on the need to make psychoeducation available to the general public in order to facilitate community reintegration.

Invisible impairments can produce feelings of ambiguity, disbelief and uncertainty in the general public, for survivors appear physically ‘normal’ but their cognition and behaviour do not correspond with expected standards of ‘normality’. Lack of knowledge, misinformation and poor familiarity of the public with ABI survivors can contribute to the generation and maintenance of stereotypes and erroneous causal attributions that hinder community integration of survivors. This problem demands from rehabilitation professionals, and those involved in the development of public policies, the review of rehabilitation models of ABI survivors, which have tended to focus on the individual and family system, thus neglecting the broad social context where they live and its impact on community reintegration.

Psychoeducational processes addressing survivors and relatives have proven to be an effective tool in rehabilitation. In consequence, adapting this tool and extending its availability to the general public appears urgent. In our opinion, there are two types of initiatives that deserve to be studied and developed in depth: virtual psychoeducation platforms and friendly communities. For example, the ‘SERebros platform: A website about Acquired Brain Injury’ (https://www.serebros.cl) created by Chilean rehabilitation professionals, ABI survivors and family members offers informational resources for patients, families and the general public, and focuses on explaining the impairments of ABI and the rehabilitation process available. This platform has a ‘Serebros Community’ section, which promotes the creation of support networks between ABI survivors and their families. It also facilitates contact between health professionals and people interested in this issue, promoting research and supporting the fight to eradicate stigma towards neurological populations. There are very few websites devoted to ABI education in Spanish, which has resulted in an information gap in Spanish-speaking countries, whereas most of the existing scientific material about ABI is written in English. In this sense, SERebros is a pioneering project in Latin America.

There are antecedents of friendly communities in Chile, but they have mainly focused on the elderly (‘Ciudades Amigables’ [Friendly Cities], https://www.ciudadesamigables.cl/). This initiative aims to make cities more elderly-friendly, promoting active ageing by optimizing opportunities for health, participation and safety, in order to improve the quality of life of people as they age. This initiative is an interesting national model that could be used as a template for the development of friendly communities for people with neurological pathologies such as ABI and dementia.

Future research should explore the impact that psychoeducation websites and friendly communities can have on the general public’s level of knowledge regarding ABI, and how these tools can be powerful instruments in reducing stigma and favouring the reintegration of ABI survivors into the community, in Chile as well as in other Latin American countries.

‘No soy quien creen que soy’: estigma público y daño cerebral invisible

Las personas con daño cerebral son grandes luchadores que se enfrentan cada día en solitario o con un pequeño apoyo de otros afectados y algunos familiares más comprensivos a la difícil tarea de vivir en un mundo que no les entiende

Aurora Lassaletta Atienza 2017, El Daño Cerebral Invisible

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) corresponde a un conjunto de enfermedades neurológicas, que incluye traumatismos encefalocraneanos (TEC), accidentes cerebrovasculares (ACV), tumores, infecciones, hipoxia e intoxicaciones (Ríos Lago, 2007). El DCA es un problema de salud a nivel mundial por su alta tasa de prevalencia y cronicidad, así como también por las secuelas derivadas y la discapacidad que generan (World Health Organization [WHO], 2006). Se estima que aproximadamente medio millón de personas sufre un DCA cada año (Rodríguez et al., 2012). Los sobrevivientes presentan dificultades que afectan al funcionamiento físico, cognitivo, neuroconductual y socioemocional (Teasell et al., 2007), generando impacto a nivel individual, familiar y social (Mahar & Fraser, 2012). La literatura ha clasificado estas dificultades como visibles e invisibles. El primer grupo abarca secuelas físicas, mientras que el segundo los problemas cognitivos, conductuales y afectivos (Lassaletta Atienza, 2017; Stergiou-Kita et al., 2017).

Diversos autores (McClure et al., 2008; Stergiou-Kita et al., 2017; Wainwright et al., 2017) han señalado que las secuelas invisibles luego de un DCA son frecuente fuente de estigma público. El estigma público refiere a aquellas actitudes del público hacia los sobrevivientes de un DCA (Foster et al., 2016), y ha sido definido como un complejo constructo social que se origina de la interacción de cuatro componentes: (1) etiquetar diferencias identificadas en una persona; (2) vincular estas diferencias a estereotipos negativos; (3) categorizar a las personas que tienen esta diferencia dentro del exogrupo (‘ellos, las personas con lesión cerebral’) y distinguirlas del endogrupo (‘nosotros, las personas sin lesión cerebral’); y (4) pérdida de estatus y discriminación a las personas del exogrupo (Link & Phelan, 2001).

Desde la psicología social, se han propuesto varias teorías que explican el estigma a grupos desaventajados o minoritarios. Bernard Weiner (1985) y Patrick Corrigan et al. (2003) proponen dos modelos que se han utilizado ampliamente en poblaciones con enfermedades de salud mental: la teoría de la atribución y el modelo de evaluación de peligros. En la literatura de DCA, algunos autores (Foster et al., 2016; McClure et al., 2008; Wainwright et al., 2017) han implementado estos modelos para explicar el estigma a sobrevivientes de un DCA. Se ha destacado también la falta de información y poca familiaridad del público general con el DCA como variables que influyen en la estigmatización de esta población (Ralph & Derbyshire, 2013). La evidencia sugiere que la ambigüedad de las secuelas invisibles del DCA junto al desconocimiento, generan en el público sensaciones de miedo e incertidumbre, movilizando respuestas y conductas discriminatorias que impactan en la reintegración comunitaria de los sobrevivientes de un DCA (Corrigan et al., 2003).

La relación entre secuelas invisibles y estigma ha sido ampliamente estudiada en poblaciones con enfermedades de salud mental (e.g., esquizofrenia y uso de sustancias) (McKendry et al., 2014; Meurk et al., 2014). No obstante, son escasas las investigaciones dedicadas a comprender el estigma en poblaciones neurológicas. De éstas, la epilepsia y las demencias son las que mayor atención han recibido (Baulac et al., 2015; Diekfuss et al., 2018; Johnson et al., 2015). En DCA existe una literatura emergente enfocándose principalmente en la relación entre estigma y falta de información (Ralph & Derbyshire, 2013), la decisión de las personas con DCA de ocultar o compartir su diagnóstico (Riley & Hagger, 2015) y la relación entre invisibilidad de déficits y atribuciones erróneas de terceros (Block et al., 2015).

Esta revisión narrativa tiene como objetivo presentar la literatura existente respecto a la relación entre secuelas invisibles y estigma público. Con tal objetivo, este artículo revisará dicha relación desde las teorías sociales de la atribución y el modelo de evaluación de peligros. Finalmente, se discutirá las implicaciones de estos modelos para la rehabilitación neuropsicológica de personas con DCA, poniendo especial énfasis en la psicoeducación al público general como intervención que reduce el estigma y, en consecuencia, facilita la reintegración comunitaria.

El daño cerebral invisible

El daño cerebral invisible refiere a secuelas de un DCA caracterizadas por la ausencia de marcadores visuales que permitan su identificación por otros (e.g., uso de muletas, bastón o silla de ruedas) (Irwin & Fortune, 2014). Es decir, se trata de secuelas que no son aparentes a simple vista (Gallagher et al., 2019; Lorenz, 2010). Al daño cerebral invisible se lo conoce también como epidemia silenciosa debido a que dicha invisibilidad dificulta su reconocimiento incluso desde profesionales de la salud y rehabilitación (Childers & Hux, 2016; Lorenz, 2010). La fatiga, las dificultades cognitivas, alteraciones emocionales y cambios conductuales son las secuelas invisibles más frecuentemente reportadas por personas con DCA (Chamberlain, 2006; Rattray et al., 2019), y suelen ser pesquisadas más fácilmente por quienes las padecen que por el equipo tratante o el público externo (Syma, 2019).

La fatiga o cansancio neurológico, por ejemplo, es confundida muchas veces con desmotivación, depresión o flojera. La psicóloga clínica y sobreviviente al DCA, Aurora Lassaletta Atienza (2017), narra una experiencia que ilustra la invisibilidad de la fatiga:

La primera vez que fui a una clase de natación adaptada en el polideportivo, para la que había que presentar un informe médico, expliqué a la profesora que tenía que ir lenta y, poco a poco, ir aumentando el esfuerzo. Ella, al verme sin ninguna secuela física externa importante y con apariencia de normalidad, me decía todo el rato: ‘¡Tú puedes mucho más, venga, venga, no seas vaga!’. Para mí fue muy difícil no responder a sus expectativas, pero me encontraba mal y decidí terminar antes la clase. Salí, comencé con náuseas y mareos y me tuvo que ver el médico del polideportivo, quien me explicó que los síntomas se debían al sobreesfuerzo. (p. 26)

Respecto de las dificultades cognitivas, cabe mencionar: (a) déficits atencionales que se manifiestan en dificultades para sostener la concentración por periodos prolongados, seguir el hilo de conversaciones o hacer varias cosas simultáneamente; (b) disminución de la velocidad de procesamiento de información, lo cual se expresa en requerir más tiempo para realizar tareas o dificultad en responder rápidamente a demandas ambientales; (c) limitaciones en el aprendizaje de nueva información a pesar de conservar la capacidad de recordar información del pasado, generando dudas en otros respecto a la verdadera naturaleza del problema de memoria; (d) dificultades en el funcionamiento ejecutivo, las cuales generan problemas para ser eficiente, reaccionar flexiblemente a las demandas ambientales, organizarse y planificar; (e) la disminución de conciencia de déficits, la cual usualmente es consecuencia directa del daño neurológico y dificulta que las personas entiendan la naturaleza de sus problemas y se motiven a rehabilitarlos.

La invisibilidad de estos problemas es ejemplificada en el relato de Lassaletta Atienza (2017), al hablar acerca de los déficits atencionales:

Muchas veces las personas de mi alrededor no entienden esto de que las interferencias me impidan atender. El otro día hicimos un viaje largo en coche y llevábamos a un familiar […] yo no era capaz de atender a lo que me contaba esta persona. Le hablé de mi dificultad y le pedí que siguiéramos hablando al llegar a nuestro destino. Como siguió hablándome y contándome cosas, yo decidí desconectar. (p. 34)

Y al hablar acerca de la lentitud de pensamiento:

Me sorprendió la reflexión de Álvaro, mi hijo mayor, hace unos años después de una pelea entre los dos hermanos relacionada con mi lentitud cerebral: ‘La culpa la tienes tú mamá por reaccionar media hora más tarde a lo que está pasando ¡Eres una blandiblú!’. Me criticaba no poner el límite a su hermano en el momento en que le había pegado, sino un rato después. (Lassaletta Atienza, 2017, p. 45)

Respecto de los problemas ejecutivos, Lassaletta Atienza (2017, p. 50) describe vívidamente las fallas de organización: ‘Tengo la sensación de que desde fuera puede parecer que mi desorden tiene que ver sólo con la dejadez y la falta de voluntad’. Esta desorganización también afecta la capacidad de pensar y comunicarse con otros:

No puedo evitar dar rodeos para poder contar algo o lo cuento de forma extensa dando detalles innecesarios. Cuando hago esfuerzos por evitarlo me quedo callada la mayor parte del tiempo porque, si me pongo a hablar, me es muy difícil concretar. Últimamente me ha ayudado el recurso de expresar esta dificultad en voz alta. Esto lo puedo hacer sin problema si estoy con alguien cercano. (Lassaletta Atienza, 2017, p. 74)

Luego de un DCA son comunes alteraciones emocionales como la inexpresividad emocional y aplanamiento afectivo. A menudo estos cambios emocionales son confundidos con síntomas depresivos, desinterés o frialdad. Lassaletta Atienza (2017) comenta respecto a estas dificultades invisibles:

La desconexión de las emociones es otra secuela que he ido descubriendo en los primeros meses, sufría una especie de anestesia afectiva […] Me costaba entender, incluso, las emociones de mis hijos, mucho más las de otras personas, difícilmente podía ponerme en su lugar […] Poco a poco y con mucho trabajo psicoterapéutico y neuro-funcional he conseguido volver a sentir las emociones, tal vez con menor intensidad. (p. 142)

La desinhibición o impulsividad son cambios conductuales frecuentemente observados en sobrevivientes de DCA, a menudo descritas como fallas en el control sobre aquello que se dice o hace, generando incomodidad o molestia en los otros. Estas dificultades suelen ser interpretadas por familiares y amigos como insensibilidad o características de personalidad, sin considerar que son consecuencia directa de la lesión. Al respecto, Lassaletta Atienza (2017, p. 128) cuenta que ‘en infinidad de ocasiones no consigo contenerme verbalmente. Mi impulsividad hace que diga cosas que no debería ni quería decir, aunque las piense […] Es como si, debido a esta impulsividad, hubiera retrocedido en habilidades sociales’. No es poco común que los sobrevivientes de DCA también presenten dificultades en la motivación o iniciación de actividades (apatía). A menudo estos cambios son confundidos con flojera o desinterés. En relación con la apatía, Lassaletta Atienza (2017) comenta:

Tengo una gran falta de iniciativa para empezar el movimiento. Siento como si no tuviera un motor interno; el motor tiene que venir de fuera, con horarios y obligaciones. Dejo de hacer muchas cosas por esta falta de impulso y luego me siento fatal por no haber aprovechado el tiempo. (p. 131)

Teoría de la atribución

La teoría de la atribución es uno de los marcos teóricos que se ha utilizado para comprender la relación entre consecuencias invisibles del DCA y estigma público. Desde la psicología social, esta teoría ha sido ampliamente utilizada para explicar la construcción del estigma público respecto a grupos vulnerables. La teoría de la atribución establece que las personas realizan inferencias causales de los acontecimientos, es decir, buscan las causas de las conductas propias y ajenas (Weiner, 1985; Weiner citado en Morales et al., 2007). Estas inferencias se basan en tres dimensiones bipolares que determinan el nivel de responsabilidad e intencionalidad de las conductas: (1) interna-externa (¿la conducta se explica por factores internos o externos a la persona?); (2) controlable-incontrolable (¿la conducta es controlable o no por la persona?); y (3) estable-inestable (¿la conducta es estable o inestable en el tiempo?). Generalmente, las personas tienden a hacer atribuciones internas, controlables y estables para explicar el comportamiento de los otros (e.g., atribuyéndolo a la personalidad) y tienden a explicar el comportamiento propio en base a atribuciones externas, incontrolables e inestables (e.g., atribuyéndolo al entorno) (Haslam, 2001).

Cuando las personas se encuentran frente a situaciones ambiguas o desconocidas, utilizan reglas simples, llamadas heurísticos, que economizan los recursos cognitivos y permiten inferir causas de manera rápida, generando sesgos en la información (Morales et al., 2007). En la literatura relacionada al estigma, destacan el heurístico de disponibilidad — que establece que las inferencias de causalidad se deben emitir en base a información utilizada con frecuencia— y el heurístico de representatividad — que establece que la pertenencia de un individuo a una categoría social arroja información suficiente para explicar su conducta (Baron & Byrne, 2005; McClure et al., 2008; Morales et al., 2007).

En nuestro conocimiento existen tres estudios que explican la relación entre invisibilidad de los déficits y estigma público utilizando la teoría de la atribución en personas con DCA. Evidencia proveniente de estos estudios sugiere que el público tiende a evaluar el nivel de responsabilidad e intencionalidad de los sobrevivientes respecto de las secuelas del DCA. Así, Foster et al. (2016) sugieren que si las secuelas del DCA son invisibles (e.g., apatía, impulsividad), tienden a ser atribuidas a factores internos, controlables y estables (e.g., la personalidad). Una consecuencia de esta atribución es el mayor grado de responsabilidad atribuido al sobreviviente, lo cual puede reducir la empatía en el público y disminuir la disponibilidad de ayuda e interacción. Por otro lado, si las secuelas del DCA son visibles (e.g., parálisis de una extremidad), estas tienden a ser atribuidas a factores externos, incontrolables e inestables (e.g., lesión orgánica). En este caso, el grado de responsabilidad atribuido al sobreviviente es menor, lo que tiende a incrementar la compasión en el público y su disposición de ayuda e interacción.

Siguiendo la misma línea de razonamiento, otros autores (McClure et al., 2008; Wainwright et al., 2017) han reportado que el público tiende a atribuir las secuelas invisibles del DCA a la personalidad de los sobrevivientes o al grupo etáreo al que pertenecen. Wainwright et al. (2017) encontraron que, en un grupo de jóvenes con ACV, la fatiga y depresión eran atribuidas a la personalidad (heurístico de disponibilidad: ‘él/ella es así’) y no al ACV mismo. En otro estudio, McClure et al. (2008) mostraron a personas del público general fotografías de un adolescente sobreviviente de TEC que presentaba alteraciones conductuales. En la fotografía no se evidenciaba ninguna secuela visible. Al igual que en el estudio previamente descrito, los participantes atribuyeron el comportamiento inusual del adolescente a su personalidad (heurístico de disponibilidad) y grupo etáreo (heurístico de representatividad: ‘todos los adolescentes actúan así’), a pesar de conocer que había sufrido un TEC. Cuando se les presentaba la fotografía de un adolescente sobreviviente de TEC con señales visibles (e.g., una cicatriz), los participantes tendieron a atribuir las alteraciones conductuales al TEC y no a la personalidad o edad.

Modelo de evaluación de peligros

El modelo de evaluación de peligros ha sido otro marco teórico utilizado para explorar la relación entre secuelas invisibles del DCA y estigma público. Este modelo propone que la percepción de estar ante una persona evaluada como peligrosa genera miedo y dicho miedo moviliza conductas discriminatorias en respuesta a ese miedo (Corrigan et al., 2003). La asociación entre señales de enfermedad mental y estereotipos de peligro (e.g., las personas con enfermedades mentales son violentas e impredecibles) son un clásico ejemplo de esta relación, generando conductas discriminatorias en respuesta al miedo (e.g., rechazo social). Este modelo propone que la relación cognición-conducta es mediada por el miedo y procesos de atribución causal internos, controlables y estables. Un aspecto relevante de esta teoría es el rol de la familiaridad como factor moderador. Existe evidencia sugiriendo que la familiaridad, definida como el conocimiento y experiencia con una persona o grupo de personas víctimas de estigma público, reduce la sensación de miedo y con ello, las respuestas discriminatorias (Corrigan et al., 2003).

Existe sólo un estudio que ha utilizado este modelo para comprender la relación entre secuelas invisibles y estigma público en DCA. Foster et al. (2016) proponen que el público tiende a percibir a los sobrevivientes al DCA como peligrosos o extraños, creencia que produce miedo, angustia e incomodidad, y reduce su disposición para interactuar. De acuerdo con los autores, la visibilidad o invisibilidad es un factor moderador de este modelo. En su estudio, los investigadores mostraron a personas del público general dos fotografías: un adolescente sobreviviente de TEC con secuelas visibles (e.g., cicatriz) y un adolescente sobreviviente de TEC sin secuelas visibles. A un grupo de los participantes se les dijo que posterior al TEC el adolescente se mostraba más agresivo que previo a la lesión. Al otro grupo se le dijo que el adolescente no mostraba más agresividad que cualquier otro adolescente. Los autores reportaron que, a pesar de la información otorgada, la presencia o ausencia de un marcador visible (cicatriz) medió la respuesta de miedo y disposición a interactuar. En otras palabras, quienes pudieron observar secuelas visibles reportaron menos temor y mayor disposición a interactuar, mientras que aquellos que no tuvieron acceso a dicha información exhibieron el patrón opuesto. Los autores interpretaron estos hallazgos señalando que los signos visibles (e.g la cicatriz) legitiman y confirman la presencia de un daño cerebral, reduciendo la ambigüedad que los déficits invisibles producen en el público.

La psicoeducación como herramienta para disminuir el estigma público

Si bien los hallazgos descritos en las secciones anteriores enfatizan la invisibilidad del DCA como un factor que influye en la construcción de atribuciones causales y la evaluación de peligro, el nivel de conocimiento y la familiaridad respecto a la DCA también son factores mediadores. Foster et al. (2016), por ejemplo, han reportado que las personas que conocen más acerca del DCA y saben cómo interactuar con sobrevivientes al DCA, tienen una mayor disposición de ayuda e interacción.

Si el estigma está relacionado con la invisibilidad del DCA y la falta de información en el público general, la psicoeducación podría convertirse en una herramienta de intervención útil (Frias et al., 2020; Ostwald et al., 1999; Tursi et al., 2013). En rehabilitación neuropsicológica, la psicoeducación es comúnmente usada, pero suele estar orientada a pacientes, familiares y equipos tratantes (Donnelly et al., 2020; Snell et al., 2020). Existe un desarrollo considerablemente menor de la psicoeducación como herramienta de intervención a nivel público. Dichas intervenciones usualmente emergen desde la red de rehabilitación informal (i.e., grupos de sobrevivientes, familiares o agrupaciones de la sociedad civil).

La psicoeducación ha sido definida como proceso educativo de entrega de información respecto del DCA, sus consecuencias, manejo y pronóstico (Ekhtiari et al., 2017). La psicoeducación ha demostrado ser fundamental en la neurorehabilitación, siendo esencial para la reinserción exitosa de los sobrevivientes al DCA a las distintas esferas de la vida (e.g., familiar, académica, laboral, social) (Twamley et al., 2014), además de incidir en la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias (Lukens & McFarlane, 2004).

La psicoeducación puede realizarse de manera formal, a través de la entrega de información por parte de profesionales de la rehabilitación o salud. También puede ser abordada informalmente a través del acceso a la experiencia de sobrevivientes/familiares o a información disponible en medios de comunicación masiva (Baseotto & Godfree, 2017; Couchman et al., 2014). La internet, televisión, el cine y la prensa escrita son las principales fuentes de aprendizaje informal y masivo de DCA (Block et al., 2014). Diversos autores han señalado que la psicoeducación temprana sobre el DCA y sus secuelas invisibles, ya sea formal o informalmente entregada, puede contribuir a disminuir ideas erróneas y atribuciones causales sesgadas que tienen su origen en el desconocimiento y la desinformación (Gallagher et al., 2019).

A pesar de los beneficios de la psicoeducación en contextos formales de rehabilitación, la evidencia existente se ha enfocado en estudiar su impacto en contextos familiares (Baseotto & Godfree, 2017; McDonald et al., 2019; Snell et al., 2020), laborales (Paetzold et al., 2008; Strindlund et al., 2019) y educativos (Wehman & Targett, 2011). Existe un importante vacío de evidencia respecto al impacto que pueden tener procesos psicoeducativos dirigidos al público general.

Debido al explosivo crecimiento de herramientas digitales, las plataformas web se han transformado en importantes fuentes de información para sobrevivientes y familias luego de una DCA. Existen más de 80 páginas web disponibles en inglés (e.g., www.stroke.org.uk, www.headway.org.uk) y casi 20 plataformas virtuales en español (e.g., www.fedace.org, www.serebros.cl). Si bien esta herramienta tiene mucho potencial a nivel individual y familiar, se ha explorado poco el impacto que podría tener a nivel comunitario.

Una segunda propuesta de intervención para disminuir el estigma público por medio de la psicoeducación del público general es el desarrollo de comunidades amigables con el DCA. Esta idea pretende emular esfuerzos desde el campo de la demencia donde las ‘Comunidades Amigables con la Demencia’ (Dementia-Friendly Communities [DFCs]), han sido propuestas por la OMS y la Organización Internacional de la Enfermedad de Alzheimer (Ebert et al., 2020) como intervenciones que promueven la independencia y funcionalidad de personas con demencia (Crampton & Eley, 2013). La generación de comunidades amigables requieren involucrar a familiares, cuidadores y la comunidad entera (Buckner et al., 2019). Este tipo de intervenciones apuntan a remover barreras sociales, como el estigma y la desinformación, para que personas con demencia tengan acceso a actividades que antes formaban parte de su cotidianeidad (e.g., bancos, cines, oficinas de correos), así como también a desarrollar redes que promuevan su sentido de pertenencia (Buckner et al., 2019; Crampton & Eley, 2013). A través de la entrega de herramientas y recursos a miembros de la comunidad, el foco es promover el reintegro comunitario de esta población neurológica (Heward et al., 2017).

Conclusiones

El objetivo de esta revisión narrativa fue presentar la literatura existente respecto a la relación entre invisibilidad de déficits y estigma público en personas con DCA, desde las teorías sociales de la atribución y el modelo de evaluación de peligros. Se buscó también discutir las implicaciones de estos modelos para la rehabilitación neuropsicológica de personas con DCA, con especial énfasis en la psicoeducación al público general como intervención que pueda reducir el estigma público y, en consecuencia, facilitar la reintegración comunitaria.

Las secuelas invisibles del DCA producen sensaciones de ambigüedad, incredulidad e incertidumbre en el público general, puesto que los sobrevivientes se ven físicamente ‘normales’, pero su cognición y conducta no corresponden a los estándares de ‘normalidad’ esperados. El desconocimiento, la desinformación y escasa familiaridad del público con el DCA contribuyen a la creación de estereotipos e inferencias causales sesgadas y erróneas que dificultan la reintegración comunitaria de los sobrevivientes en la comunidad. Este problema obliga a profesionales de la rehabilitación y profesionales involucrados en el desarrollo de políticas públicas a revisar los modelos de rehabilitación de personas con DCA, los cuales han tendido a enfocarse en el sistema familiar, ignorando el sistema social amplio y su impacto negativo en la reinserción comunitaria.

Los procesos psicoeducativos dirigidos a pacientes con DCA y familiares han mostrado ser efectivos en contextos de rehabilitación, por lo que se hace evidente la necesidad de adaptar y extender la psicoeducación al público general. A nuestro parecer existen dos tipos de iniciativas que merecen ser estudiadas y desarrolladas en profundidad: plataformas virtuales de psicoeducación y comunidades amigables. Respecto a las plataformas virtuales, la plataforma ‘SERebros: Portal a la Lesión Cerebral Adquirida’ (https://www.serebros.cl) es un portal web creado por profesionales de la rehabilitación, sobrevivientes al DCA y familiares en Chile. La página ofrece recursos informativos para pacientes, familias y público general, enfocados en explicar las secuelas del DCA y el proceso de rehabilitación. La sección denominada ‘Comunidad Serebros’ busca crear redes de apoyo entre sobrevivientes al DCA y sus familias, así como también facilitar el contacto entre profesionales de la salud y personas interesadas en esta temática, promoviendo la investigación y la lucha por erradicar el estigma a poblaciones neurológicas. Existen muy pocos portales web escritos en español, lo que ha representado una limitación educativa en países hispanohablantes, sin mencionar que la mayor cantidad de material científico existente acerca del DCA está escrito en inglés. De esta manera, ‘SERebros’ se convierte en un proyecto pionero en Latinoamérica.

Respecto a las comunidades amigables, en Chile existen antecedentes de iniciativas, pero estas se han enfocado en la tercera edad (‘Ciudades Amigables’, https://www.ciudadesamigables.cl/). Esta iniciativa ha buscado que las ciudades sean más amigables con las personas mayores, promoviendo el envejecimiento activo mediante la optimización de las oportunidades de salud, participación y seguridad, a fin de mejorar la calidad de vida de las personas a medida que envejecen. Esta propuesta es un interesante antecedente a nivel nacional que podría ser utilizado para el desarrollo de comunidades amigables para personas con patologías neurológicas como el DCA y la demencia.

Investigaciones futuras deberán explorar el impacto que portales web de psicoeducación y proyectos similares a las ‘Ciudades Amigables’ pueden tener a nivel de conocimientos del público general respecto del DCA, y cómo estas herramientas pueden ser instrumentos potentes para reducir el estigma y favorecer la reintegración de los sobrevivientes al DCA a la comunidad, en Chile y en otros países de Latinoamérica.