La révolution est là: Réfléchir à la capabilisation des technologies de la santé

La quête transhumaniste : Prolonger la durée de vie en bonne santé

Les innovations technologiques, notamment les technologies de modification du corps et les technologies de reproduction, ont permis aux gens de transcender les contraintes corporelles (Belk et al., 2021 ; Lima et Belk, 2023 ; Schneider-Kamp et Askegaard, 2022 ; Takhar, 2020, ; 2022). Les quatre rédacteurs de ce numéro spécial ont étudié et interrogé la quête d’une prolongation de la vie facilitée par les technologies de la santé (Takhar et al., 2023). Nous sommes nombreux à vouloir vivre plus intelligemment, mieux et plus longtemps. En conséquence, l’argument transhumaniste est que nous, en tant que société, devrions tirer parti des technologies émergentes même si elles ne sont pas entièrement comprises et que leurs risques doivent encore être calculés, parce qu’elles présentent des avantages écrasants (Jotterand et Ienca, 2023 ; Ranisch, 2021). Plutôt que de suivre le principe de précaution et donc d’agir avec circonspection, les transhumanistes soutiennent que nous devrions adopter ce que More (2013) appelle le principe de proaction, qui préconise une vision prospective des technologies et de leur impact potentiel sur l’humanité. Il ne s’agit pas de nier la reconnaissance des risques et les actions visant à les atténuer. L’idée principale est qu’en agissant de manière proactive, nous pourrions bénéficier d’un développement technologique exponentiel pour améliorer le potentiel humain tout en s’attaquant aux principales limites biologiques, telles qu’une durée de vie « courte » (More, 2013). Dans la pratique, cette idée se traduit par un cadrage controversé du vieillissement biologique et de la mort. Contrairement à la vision traditionnelle du vieillissement comme un processus socioculturel inévitable et naturel (Barnhart et Peñaloza, 2013 ; Liu et Kozinets, 2022 ; Nunan et Di Domenico, 2019), les transhumanistes considèrent le vieillissement comme une maladie qui nécessite un traitement, comme n’importe quelle autre condition médicale (Sinclair et LaPlante, 2016). Le vieillissement implique des dommages cellulaires et moléculaires qui conduisent à la détérioration du système biologique humain, nous empêchant d’atteindre notre plein potentiel en tant qu’espèce (Sorgner, 2021 ; Vita-More, 2020). Ce cadre controversé s’aligne sur l’idéal transhumain de l’amélioration humaine, qui pousse à chercher non seulement à prolonger la vie grâce aux technologies, mais aussi à prolonger la durée de notre « santé », c’est-à-dire à vivre en bonne santé (Bostrom, 2020 ; Wareham, 2016).

Lorsqu’il s’agit de vivre plus longtemps, ou d’atteindre la superlongévité (Pearce, 2020), les idéaux de jeunesse éternelle et de rajeunissement peuvent être des facteurs de motivation. Cependant, des choix tels que les injections de Botox (Giesler, 2012) et les chirurgies plastiques esthétiques (Schouten, 1991) ne s’attaquent qu’aux marques extérieures du vieillissement corporel. Bien qu’ils puissent accroître le bien-être (Schneider-Kamp et Askegaard, 2022), il s’agit de phénomènes de consommation souvent liés à la satisfaction d’attentes modelées par le marché et qui ne traitent pas nécessairement le vieillissement biologique comme une maladie. Dans ce cas, pour atténuer, inverser et finalement « guérir » le vieillissement, ceux qui cherchent à prolonger la vie s’appuient sur l’intelligence artificielle (IA) et l’apprentissage automatique pour identifier les schémas des maladies liées au vieillissement et mettre au point des interventions personnalisées (par exemple, Agarwal et al., 2019 ; Rowe et Lester, 2020). Les plateformes de santé axées sur les données, qui combinent la biométrie sanguine et les tests génétiques fournis par des entreprises comme InsideTracker, constituent une technologie clé pour y parvenir. Une fois l’échantillon de sang prélevé et analysé, l’application affiche des données sur l’âge biologique du consommateur, qui n’est pas toujours le même que son âge chronologique (Jylhava et al., 2017). Elle cible la santé intestinale, le métabolisme, la santé cardiaque et propose des recommandations personnalisées pour atteindre les objectifs de prolongation de la vie. Dans certains cas, les plateformes de « quantified self » (Bode et Kristensen, 2016 ; DuFault et Schouten, 2020) servent de plans pour des projets expérimentaux, contestés et parfois illégaux d’amélioration de soi, appelés biohacking (Lima et Belk, 2023).

Pour illustrer le déploiement des procédures de biohacking, Bryan Johnson, un entrepreneur technologique de 45 ans, a dépensé jusqu’à présent 2 millions de dollars américains pour inverser son âge biologique (https://www.theguardian.com/society/2023/sep/14/my-ultimate-goal-dont-die-bryan-johnson-on-his-controversial-plan-to-live-for-ever). Ses procédures de biohacking auraient ramené son âge à celui d’une personne de 31 ans (Johnson, 2024 ; Snape, 2023). Il a également engagé une équipe de 30 professionnels de la santé qui travaillent 24 heures sur 24 pour effectuer des interventions médicales telles que des analyses de sang, des imageries par résonance magnétique (IRM), des coloscopies, des thérapies à la lumière rouge, des patchs hormonaux et des échanges de plasma entre lui et son fils adolescent. La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a mis en garde contre les perfusions de plasma provenant de jeunes donneurs pour traiter le vieillissement biologique. Elle affirme qu’il n’y a pas d’avantages cliniques prouvés (voir FDA, 2019).

Parallèlement à ces possibilités, il existe des programmes de recherche bien financés et des développements technologiques rapides dans le domaine de la science des cellules souches, du génie génétique et de la sénolytique, qui visent à éliminer les cellules sénescentes liées à la détérioration du corps (par exemple, Boekstein et al., 2023). Bien que l’objectif de nombreux adeptes de la prolongation de la vie, comme Bryan Johnson, soit d’améliorer leur corps pour vivre plus de 120 ans (Sinclair et LaPlante, 2016), il n’y a que peu ou pas de possibilité d’atteindre l’immortalité physique avec les technologies actuelles (Pyrkov et al., 2021). D’autres pensent que cette limitation sera résolue dans un avenir proche (Bristley, 2020).

Les dilemmes éthiques associés à l’enchevêtrement des technologies de la santé et de la vie des consommateurs sont au premier plan de nombreuses discussions portant sur la prolongation de la vie et d’autres projets d’amélioration humaine (Bostrom et Roache, 2007). Alors que ces projets sont considérés par certains comme détachés de la consommation courante, l’essor des objets intelligents dotés d’IA (Hoffman et Novak, 2018) introduit sans doute une pléthore de dilemmes éthiques dans les contextes de consommation quotidiens banals ; ici, le débat éthique émerge de plus en plus, provoqué par l’interaction complexe entre les consommateurs et les technologies agentiques (Schneider-Kamp, 2024).

Fin de vie et au-delà

Pour ceux qui savent qu’ils approchent de la mort (et l’acceptent plus facilement), le voyage de fin de vie à domicile, à l’hôpital ou dans un centre de soins palliatifs est souvent difficile, rempli de douleur, d’incertitude et de vulnérabilité, tant pour les mourants que pour leurs soignants. La plupart des interventions portent sur la douleur, l’anxiété et la perte d’autonomie dans le cadre des soins palliatifs (par exemple, Sudbury-Riley et al., 2024). Mais on s’intéresse également de plus en plus à la question de la « vie numérique après la mort » par le biais de nouvelles formes d’immortalité technologique. Belk aborde brièvement quatre types d’immortalité numérique dans notre éditorial et conclut en soulignant les questions éthiques qu’elles soulèvent :

Plutôt qu’une sorte de transmigration de l’âme, chacune de ces quatre pratiques est un effort pour aider l’identité du moi à se perpétuer sous une forme post-mortem. Comme pour les funérailles, il s’agit davantage d’aider ceux qui restent que d’aider le mourant ou le défunt.

Mémoriaux en ligne et dans les médias sociaux

Avec l’avènement du Web 2.0 et des médias sociaux, le registre des invités aux funérailles a été mis en ligne. En 2012, on estimait à trois millions le nombre de profils d’utilisateurs de Facebook qui avaient été conservés en souvenir d’utilisateurs décédés (Cengiz et Rook, 2016). Les utilisateurs vivants de Facebook pouvaient publier des photos, des vidéos, des messages au défunt et des mises à jour de statut à l’occasion des anniversaires de décès (Brubaker et al., 2013). Pour des raisons de protection de la vie privée, Facebook n’a autorisé l’accès de la famille et des amis qu’en 2009 (Bollmer 2013). Et ce n’est qu’en 2015 que l’entreprise a permis aux proches de désigner un exécuteur testamentaire qui pourrait contrôler le sort du profil commémoratif, par exemple qui peut publier et combien de temps le site restera actif ou gelé.

Comment caractériser ces mémoriaux ? Ils ont été qualifiés de selfie ultime, de moyen de tromper la mort, d’immortalisation du moi social, de personnalisation du processus de deuil, de fantômes numériques et de zombies numériques (Bassett, 2022 ; Gabel, 2016 ; Sisto, 2020). Tous ces éléments s’appliquent dans une certaine mesure. Il n’y a pas que les médias sociaux ; les sites de jeux, les métaverses en 3D et les sites spéciaux d’adieu offrent des possibilités similaires.

Exécuteurs testamentaires numériques

Comme nous l’avons vu, Facebook permet de désigner des exécuteurs testamentaires pour les pages Facebook commémorées. Carroll et Romano (2011) vont plus loin et suggèrent de nommer un exécuteur testamentaire pour l’ensemble de votre patrimoine numérique, tout comme vous devriez nommer un exécuteur testamentaire pour votre patrimoine physique. Votre patrimoine numérique pourrait bien être plus important puisqu’il comprend tout ce qui se trouve sur vos appareils numériques et les traces de votre activité en ligne, qui peuvent remonter à des années, voire à des décennies.

L’idée est que cet exécuteur efface toute la pornographie, les jeux d’argent, les preuves d’infidélité et les comptes bancaires secrets avant que votre partenaire et votre famille n’aient l’occasion d’y jeter un coup d’œil. Il s’agit d’une opération de nettoyage visant à améliorer votre image post-mortem et à éviter d’embarrasser vos proches.

Cimetières numériques

Les cimetières traditionnels se mettent eux aussi à la pointe de la technologie. Les pierres tombales sont équipées d’écrans vidéo et de codes QR (Cann, 2013 ; Yancey, 2018). Les personnes en deuil peuvent regarder des vidéos du défunt, l’entendre parler, écouter des biographies et laisser un message. Bien que ces dispositifs ne permettent que des messages à sens unique avec les morts, il est facile d’anthropomorphiser les morts et de télécharger des mises à jour des petits-enfants du défunt.

Cependant, Kasket (2019) prévient que cette technologie sera un jour obsolète. Il peut être relativement facile de remplacer un code QR ou une URL par un lien ultérieur, mais les écrans vidéo intégrés et les dispositifs de stockage peuvent être plus problématiques.

Thanabots

L’utilisation de l’intelligence artificielle et la collecte d’un maximum de traces en ligne d’une personne permettent de recréer le personnage d’une personne dans un chatbot interactif. Associé à la technologie du deep fake, il est également possible de les faire parler sur un écran, dans un contexte AR, VR ou MR, sous la forme d’un hologramme ou même potentiellement d’un robot. Ce n’est plus quelque chose de Black Mirror, mais c’est faisable aujourd’hui (Sisto, 2020). Ces « fantômes numériques » peuvent permettre de rester en contact avec le défunt pour faciliter le deuil et préserver l’héritage numérique du mourant.

Questions éthiques

Le techno-solutionnisme fait inévitablement des erreurs (Kneese, 2023). Par exemple, les Thanabots posent des problèmes de consentement éclairé, de date d’expiration et de droit à la mort. Ils peuvent prolonger le deuil d’une manière potentiellement malsaine. Et ils ont incité certains à demander l’extension des ordres DNR (Do Not Resuscitate) aux ordres DDNR (Digital Do Not Reanimate) (Bassett, 2022).

Aperçu des contributions au numéro spécial

Les quatre contributions de notre numéro spécial examinent l’intérêt des consommateurs pour les technologies de modification du corps à travers l’imaginaire social, en soulignant les tensions entre les récits d’amélioration personnelle et les pressions sociétales, tout en mettant en garde contre les risques écologiques. Nos auteurs soulèvent des questions importantes sur la manière dont les patients sont « soignés » dans les consultations en ligne et sur la manière dont les technologies de reproduction sont rendues socialement acceptables. Ils étudient également la façon dont les interfaces cerveau-machine (ICM), accélérées par des entreprises telles que Neuralink, sont très prometteuses d’un point de vue médical, notamment pour restaurer le mouvement en cas de paralysie et permettre la communication pour les patients souffrant de troubles neurologiques. Elles soulèvent également des questions éthiques, car les IMC dépassent l’usage médical pour s’orienter vers l’amélioration cognitive, évoquant des visions de superintelligence et d’intégration de données neuronales. Nos lecteurs pourraient bien s’interroger, nous l’espérons, sur la faisabilité technique des IMC, les inégalités d’accès et les risques de biais algorithmiques renforçant les disparités sociales. Alors que les IMC pourraient révolutionner les soins de santé, leurs implications éthiques exigent de la prudence pour préserver l’essence de l’humanité et un accès équitable.

L’article d’ouverture de Cloarec et al. (2025) étudie les facteurs influençant l’acceptation sociale d’une technologie controversée et perturbatrice, à savoir les interfaces cerveau-machine (ICM). Leur analyse de la littérature existante aboutit à 10 hypothèses qui sont étudiées à l’aide d’une enquête personnalisée (n = 504). Les consommateurs sont plus susceptibles d’accepter les IMC s’ils les perçoivent comme bénéfiques pour leurs performances (espérance de performance) et ne nécessitant pas d’efforts importants (espérance d’effort). En outre, la confiance du consommateur dans la technologie et son impact positif perçu sur le bien-être augmentent encore l’acceptation de l’IMC. En revanche, le caractère invasif des IMC accroît la technophobie et suscite des inquiétudes quant au respect de la vie privée et à la sécurité. Cloarec et ses collègues élargissent la théorie unifiée de l’acceptation et de l’utilisation des technologies (UTAUT) en y intégrant la confiance, le bien-être, la peur de la technologie et les préoccupations liées à la protection de la vie privée. L’article conclut en recommandant que les chercheurs, les développeurs de technologies et les décideurs politiques envisagent des normes éthiques et réglementaires pour répondre aux préoccupations (risques physiques, cognitifs et psychologiques) que les consommateurs associent aux IMC ; cela mettrait en évidence le potentiel positif des IMC, et des technologies perturbatrices similaires, pour renforcer le bien-être des consommateurs dans un monde transhumaniste.

Askegaard et al. (2025) évaluent l’intérêt croissant des consommateurs pour les technologies de modification du corps à travers le concept d’imaginaire social de Castoriadis. Ils affirment que les modifications corporelles telles que la chirurgie esthétique et les améliorations des performances mentales et physiques basées sur l’IA doivent être considérées non seulement comme un élément de la dynamique de la concurrence sociale, mais aussi comme fondées sur une altération de l’imaginaire social du corps. Cet imaginaire présente le corps comme un objet malléable à modifier et à améliorer par le biais de pratiques de consommation guidées par un récit culturel fondé sur l’amélioration de soi et la liberté du consommateur. Askegaard et ses ollègues discutent de la tension entre les souhaits des consommateurs et les offres du marché, l’émancipation et la pression sociale, les désirs individuels et les normes collectives. Ils concluent par une réflexion sur les pièges de la conception du corps comme une simple ressource à utiliser et à transformer, en soulignant comment des conceptions anthropocentriques irréfléchies ont entraîné des menaces pour les équilibres climatiques, les systèmes écologiques et la biodiversité.

Dans leur article, Loriot et al. (2025) montrent comment les consultations médicales en ligne se sont rapidement développées comme moyen d’améliorer l’accès aux soins et ont apporté des changements significatifs à l’expérience des soins. Cette pratique incite à réévaluer [A, selon eux, ce que signifie « prendre soin » des patients. Si les consultations en ligne facilitent les liens entre les patients et les professionnels de la santé, elles soulèvent également des questions sur la manière dont les perceptions des soins et de la prise en charge sont modifiées. En se concentrant sur la double perspective des patients et des professionnels de la santé, cette étude utilise un cadre théorique de soins pour examiner comment le concept de « prendre soin » dans ce contexte est remodelé. L’analyse de 40 entretiens (24 patients et 16 professionnels de la santé) révèle que la transformation du contexte de consultation a un impact sur trois dimensions clés de l’expérience de soins, à savoir les dimensions fonctionnelle, émotionnelle et symbolique.

Leurs conclusions soulignent comment des ajustements dans la relation patient-praticien, à travers la co-création du parcours de soins, peuvent reconstruire la notion de soins. Ce processus favorise une redéfinition de la proximité et de l’équité entre les acteurs de l’expérience de soins.

Enfin, l’article invité de Mimoun (2025) explore la manière dont les changements réglementaires influencent la légitimité du marché par le biais des émotions sociales. Suite à la loi française de bioéthique de 2021, son étude examine l’inclusion de groupes marginalisés – les couples lesbiens et les femmes célibataires – dans le marché français des technologies de procréation assistée (PMA). Elle relie les théories de l’émotion, de la moralité et de la légitimité institutionnelle, en soulignant l’importance des « règles du sentiment » dans la formation de l’acceptation sociétale. Ses conclusions montrent le double rôle des médias, qui amplifient les hiérarchies émotionnelles et renforcent les idéologies qui façonnent l’acceptation sociétale des techniques de procréation assistée, offrant ainsi une perspective critique sur les défis à relever pour rendre les marchés controversés plus inclusifs. En ce qui concerne les recherches futures, elle préconise des travaux sur les réactions émotionnelles individuelles et des comparaisons interculturelles des impacts de la réglementation. Dans l’ensemble, le travail de Mimoun contribue à notre compréhension de l’inclusion des consommateurs par le biais d’un cas de dynamique d’inclusion induite par la réglementation dans un marché controversé.

En conclusion, nous espérons sincèrement que la collection d’articles présentée ici encouragera la poursuite d’une réflexion critique dans notre domaine sur le soi, la société, les marchés bio-médicaux et la consommation. Nous terminons par des réflexions sur la prétendue « capacité révolutionnaire » de l’innovation médicale intégrée à l’IA.

L’intégration de l’intelligence artificielle (IA) dans la médecine est souvent décrite comme révolutionnaire (Lenharo, 2023), mais son développement correspond davantage à des avancées progressives qu’à des changements radicaux (Joskowicz et Hazan, 2016). L’IA s’appuie sur des efforts de longue date, comme la médecine de précision et la radiologie, en améliorant les pratiques existantes plutôt qu’en les bouleversant (Torrents, 2022). Cependant, la nature conservatrice des soins de santé ralentit l’adoption de l’IA, car les hôpitaux sont confrontés à des contraintes budgétaires, à des obstacles réglementaires et à la nécessité d’assurer la sécurité des patients. Les exigences de l’IA en matière de données limitent encore les progrès, car la préparation et la validation des données nécessitent beaucoup de temps et de ressources. Les premières applications en radiologie montrent des utilisations étroites et spécifiques à une tâche, les applications plus larges étant entravées par des incertitudes techniques et éthiques (Coppola et al., 2021). Les inquiétudes portent notamment sur la responsabilité des erreurs, la dépendance excessive à l’égard de l’automatisation et l’imprécision des impacts à long terme. N’oublions pas qu’au lieu d’une transformation rapide, l’intégration de l’IA reflète un changement progressif façonné par des défis systémiques en matière de soins de santé. Nous encourageons les futures recherches à être attentives à la techno-hyperbole dans le secteur de la santé et à examiner de près les déclarations excessives et le marketing à outrance pour révéler ce qui se cache derrière les produits, services et marchés de santé prétendument « révolutionnaires ».