Abstract
Good Decisions est un cadre qui aide les leaders en santé à prendre des décisions systémiques justifiées sur le plan éthique. Le présent article décrit quelques-unes des caractéristiques qui rendent une décision justifiée sur le plan éthique et expose l'expérience de son utilisation dans une régie régionale de la santé canadienne. Le cadre tient compte des membres et des relations de l'équipe de décision, de la qualité de l'analyse, de l'étendue de la consultation ainsi que de l'adoption et du suivi des décisions, qui ont tous des effets sur la justification éthique d'une décision.
Introduction
Imaginez une organisation qui entreprend un processus de restructuration. Doit-elle adopter une nouvelle structure d’organisation et de dotation ? Quelles stratégies les nouvelles équipes devraient-elles privilégier pour créer un milieu de travail harmonieux ? Si les ressources essentielles d’un service sont insuffisantes, comment celles qui sont disponibles devraient-elles être affectées ? Un programme désire créer des directives sur les pratiques courantes au sein d’un service où les divers praticiens respectent diverses normes de pratique; quelles devraient être les nouvelles directives ? Ce sont là quelques-uns des enjeux complexes qu’affrontent les organisations. Leur histoire détaillée dépend de leur contexte, qu’il s’agisse du gouvernement ou de l’éducation, des affaires ou de l’industrie. Bien sûr, les organisations de la santé font face à ces problèmes au quotidien 1 .
Même si les décisions de ce type ne font généralement pas l’objet d’une analyse éthique 2 , dans le monde d’aujourd’hui, il n’est pas très provocateur d’avancer qu’elles sont toutes liées à l’éthique 3 . Certains affirment que la personnalité des leaders est au cœur de l’intégrité d’une organisation 1 . D’autres prétendent que les leaders doivent prendre plus conscience de la dimension éthique des décisions organisationnelles 3 . Aux Fraser Health Ethics Services (FHES), nous approuvons ces allégations.
Selon notre expérience, bien qu’ils soient généralement remplis de bonnes intentions, les leaders organisationnels réagissent à ce genre de questions de diverses façons (note 1). Bon nombre ne recourent pas à des processus systématiques, et ceux qu’ils utilisent ne font pas tous appel au même degré de clarté, de pensée critique, d’engagement et de transparence (note 2). En l’absence de processus de décision faisables et soutenus dans des situations d’incertitude ou de mésentente, les décideurs et les leaders subissent les conséquences de décisions systémiques prises en amont et ressentent la détresse morale qui s’y associe.
Pour les personnes qui souhaitent aider les organisations, ainsi que les individus et les équipes qui les forment, puissent incarner l’intégrité (note 3), deux questions revêtent une énorme importance. L’une est d’ordre conceptuel : qu’est-ce qui justifie une décision systémique sur le plan éthique ? Autrement dit, quelles normes les décisions devraient-elles respecter et devrait-on utiliser pour évaluer la justification éthique ? La seconde est d’ordre pratique : comment ceux qui soutiennent les leaders peuvent-ils les aider à prendre des décisions mieux justifiées sur le plan éthique 1 ? Comment aider les leaders à faire évoluer les pratiques actuelles pour qu’elles laissent place à des décisions qui seront à la hauteur des normes établies dans la première question ?
Aux FHES, nous offrons un soutien à la prise de décisions systémiques et une formation ciblée afin d’aider les leaders à orienter notre organisation vers des décisions, des mesures et des attitudes qui correspondent mieux à ce qui, selon nous, devrait compter dans notre travail (note 4).
Nous abordons les décisions organisationnelles conformément au cadre présenté dans l’ouvrage Good Decisions: A Guide to System-Level Decision-Making (note 5) 4,5 . Ce cadre comprend un processus global présenté sous forme de fiches de travail. C’est un guide en 15 étapes pour parvenir à une décision systémique justifiée sur le plan éthique (note 6). Il contient des conseils pour être adopté par des équipes (note 7), y compris un plan de réunions et des recommandations. Il renferme également des feuilles de travail et des conseils pratiques pour aider les leaders à se rapprocher de ces idéaux.
Dans cet article, je présente les principaux éléments de cette approche de prise de décision systémique et décris leur concrétisation au sein d’une régie régionale de la santé du Canada.
Des décisions justifiées sur le plan éthique
La justification éthique ne se fonde pas seulement sur une décision
D’ordinaire, il est entendu que le « bien-fondé » d’une décision est déterminé par le degré de son respect des bonnes valeurs. L’intuition du leader, la loi, les publications universitaires, les traditions ou les valeurs fondamentales de l’organisation, les principes dérivés des codes d’éthique (note 8) des professionnels ou de la théorie morale acceptée en sont les sources.
Dans le cadre Good Decisions, pour obtenir une justification éthique, il faut s’attarder sur des processus décisionnels plus vastes, y compris la dynamique de l’équipe décisionnelle, le processus d’analyse des faits et des valeurs, les consultations intégrées au cours du processus d’analyse, la rédaction et la communication de la raison d’être de la décision et l’adoption et le suivi de la décision finale.
Toutes les décisions reposent sur des convictions relatives aux faits et aux valeurs
Selon Good Decisions, la justification éthique d’une décision dépend en partie de la bonne présentation des faits dans la politique et de la justification des priorités et de l’équilibre des valeurs.
Chaque décision, chaque mesure et chaque attitude reflètent la compréhension des faits et ce qui est considéré comme important (note 9) 6 . Par exemple, une politique sur la vaccination des travailleurs de la santé dépendra des convictions des décideurs : le nombre de personnes qu’il faut vacciner pour éviter de transmettre la maladie à une seule personne, les personnes les plus vulnérables à une grave maladie ou à la mort, la nature des lieux où ces personnes sont soignées, les vies sauvées grâce à des politiques de vaccination volontaires ou obligatoires. La politique retenue le sera parce qu’elle est considérée comme mieux tenir compte des principes importants. Ces valeurs peuvent inclure la prestation de soins constants aux bénéficiaires du système de santé, la réduction maximale du risque de dommages physiques importants aux personnes les plus vulnérables dans le système de santé, l’absence de stigmatisation des dispensateurs de soins pour leurs valeurs et croyances personnelles.
Le cadre exige d’analyser systématiquement ce que l’équipe décisionnelle croit vrai dans le contexte, et les données probantes sur lesquelles elle se fonde. Il permet de déterminer les lacunes et de chercher des stratégies pour les corriger, dans la mesure du possible. Dans ce cadre, il faut également réfléchir aux valeurs pertinentes, énoncées en détail. Ces énoncés de valeur sont ensuite priorisés et thématisés, et les priorités sont débattues et rendues explicites.
Puisque le sens de ces faits et de ces valeurs est établi dans le cadre de relations interdépendantes entre humains qui évoluent ensemble dans le monde, ce travail analytique doit faire appel à des stratégies relationnelles 7,8 . Par exemple, pour favoriser des délibérations ouvertes, honnêtes, inclusives et efficaces, le cadre exige la création d’une équipe de travail conjointe aux perspectives variées, afin de gérer le processus décisionnel. Cette équipe doit adhérer aux valeurs du processus décisionnel, qui doit tenir compte des rapports de force qui leur sont inhérents, travailler activement à contrer ces forces dans le processus décisionnel et créer les structures de sécurité nécessaires pour nommer les différents points de vue sur les faits et les valeurs et pour les remettre en question dans un climat de respect.
En pratique, nous avons découvert que pour bien former une équipe, favoriser l’engagement à une participation respectueuse, entretenir une relation entre les membres de l’équipe afin qu’ils soient vraiment à l’écoute, s’interpellent respectueusement et entreprennent ensemble une analyse systématique des faits et des valeurs, un facilitateur formé en éthique est précieux, car il peut favoriser l’émergence des points de vue de l’équipe de travail (par une écoute directe et un climat d’écoute attentive et de participation) et les comparer aux points de vue sur les valeurs tirés des publications et aux normes sociales. À la régie régionale de la santé Fraser, on commence à utiliser cette approche, entre autres pour former les leaders à recourir au cadre de manière autonome.
La protection démocratique de l’intégrité a perdu de son importance
Pour comprendre l’idéal de la démocratie, il faut s’engager à respecter la conscience individuelle 9 . Puisque les décisions se fondent sur des valeurs, il faut tenir compte de celles des personnes qui sont touchées par ces décisions. Autrement, on risque de leur nuire en les forçant à agir à l’encontre de leur système de valeurs et d’ainsi compromettre leur intégrité.
Le problème avec les décisions systémiques dans le système de santé canadien, c’est que les décisions relatives aux politiques publiques (comme les questions énoncées plus haut) sont prises à une certaine distance des personnes qui en subissent les conséquences 10 . Environ tous les quatre ans, le public élit un parti pour le gouverner, et ce parti nomme un ministre de la Santé. Ce ministre nomme un conseil, qui embauche un directeur, qui nomme une équipe de direction, qui retient les services de personnel responsable de prendre des décisions, souvent en cercle fermé. La réalité n’est pas aussi crue ou évidente, mais le principe demeure. Les personnes directement touchées par les décisions (les patients, leur famille et les divers groupes de la collectivité) ont peu de moyens, sinon aucun, de faire valoir leurs valeurs.
Good Decisions se fonde sur la prémisse que l’engagement des membres de la société envers l’intégrité est justifié, mais que les structures en place les empêchent de vivre à la hauteur de leurs idéaux. Dans un bon processus décisionnel, il faut trouver un moyen significatif de faire participer les personnes qui sont touchées par la décision (note 10).
Dans les faits, les personnes qui sont touchées par une décision ne sont pas toutes en mesure de l’influencer. Good Decisions fournit des outils pour déterminer quelles seront les personnes les plus touchées par une décision et quels efforts mettre en œuvre pour les joindre. Le cadre inclut également des outils pour s’attarder sur le type d’engagement requis. Jusqu’à présent, l’expérience indique que, bien qu’il soit loin d’être idéal, le processus permet de joindre une plus grande proportion des publics visés dans le système de la santé et de faire des incursions plus vastes qu’à l’habitude à l’extérieur du système.
Pour déterminer le « bien-fondé », il faut un partenariat et une collaboration dans la délibération
Le cadre Good Decisions tient compte du fait que pour la plupart des problèmes, il existe de multiples points de vue éthiques à la fois raisonnables et justifiés. En effet, on peut aborder sous divers angles raisonnables divers types de données probantes et divers points de vue légitimes pour déterminer ce qui compte le plus dans une décision. Selon ce cadre, la meilleure analyse des données et la compréhension la mieux justifiée des valeurs d’orientation reposent sur un dialogue respectueux au cours duquel les interlocuteurs sont bien traités, leurs points de vue sont bien compris, et ils peuvent collaborer dans un processus fondé sur l’échange de motifs 11 .
Le monde actuel, et le milieu de la santé en particulier, est empreint d’une profonde inégalité (note 11). Pour y réagir, le dialogue tenu dans le processus de décisions systémiques devrait incorporer divers points de vue et en rechercher de nouveaux qui seraient autrement négligés 11 .
Comme on l’a déjà dit, dans la pratique, ces facteurs sont pris en compte par la détermination des modalités de participation de l’équipe de base. Par ailleurs, Good Decisions exige une consultation systématique des personnes qui ont de l’information importante à transmettre sur les décisions et des personnes qui les vivront. Un élément clé s’est révélé très utile : la collecte anonymisée des commentaires recueillis pendant le processus de consultation, ainsi qu’une description des réactions à chaque élément.
Les leçons acquises
L’évaluation officielle des répercussions de cet outil n’est pas amorcée, mais jusqu’à présent, l’expérience indique qu’il est riche en dividendes. Depuis quelques années, le processus a été utilisé à divers degrés dans plus de 30 décisions systémiques, variant des politiques régionales et des guides de pratique clinique officiels aux stratégies d’équipes et de programmes pour réagir à des situations difficiles. Le service est maintenant tellement populaire qu’il faut attendre plusieurs mois avant d’y accéder. Il s’est révélé particulièrement efficace pour régler des problèmes complexes et délicats qui touchent de multiples programmes et lorsqu’il est essentiel d’obtenir l’adhésion de multiples intervenants aux priorités et intérêts divergents (note 12). Nous croyons que les commentaires en citation reflètent également un plus grand sentiment de confort et de contrôle de la part des leaders aux prises avec des situations éthiques difficiles.
L’outil s’est révélé particulièrement efficace lorsqu’il est utilisé du début à la fin. Lorsqu’il a servi à revoir des décisions controversées qui n’étaient pas encore mises en œuvre, il a démontré que les hypothèses avancées n’étaient pas partagées, et il a fallu reprendre une grande partie du travail. Les clients du service ont été frustrés par les délais, mais heureux de disposer d'une méthode leur évitant de se sentir isolés.
Les leaders en santé d’aujourd’hui veulent prendre des décisions systémiques justifiées sur le plan éthique, mais il n’y a pas de cours ou de préparatifs pour apprendre à y exceller. Good Decisions est loin d’être la solution définitive, mais cette ressource peut jouer un rôle important pour les leaders qui désirent faire progresser le dialogue à cet égard, et elle s’est révélée efficace dans divers contextes.