L’effet et l’influence de l’espoir et de la surmédiatisation sur la prise de décision en matière de technologies de la santé

Introduction

Les leaders en santé jouent un rôle essentiel dans la prise de décision sur l’utilisation et l’adoption des technologies de la santé, un terme qui, dans son sens large, inclut les médicaments, les dispositifs, les implants, les tests de dépistage et les tests diagnostiques. Les effets de ces décisions sur les soins aux patients et l’affectation des ressources ont suscité bien des discussions sur ce qui représente une bonne prise de décision et sur ce qui y contribue. En fait, ces dernières années, les instances nationales et provinciales se sont attachées à élaborer des cadres et des démarches à l’égard des prises de décision, lesquels ont sans doute amélioré l’analyse et l’approbation de technologies de la santé, telles que les médicaments coûteux contre le cancer (voir l’exposé à la référence 1). Tout en convenant de ces progrès, je postule qu’il faut se pencher également sur d’autres aspects du processus de prise de décision, y compris l’influence de nos émotions, et particulièrement l’espoir, sur le mode et le choix des décisions.

Quelques autres remarques préliminaires s’imposent. D’abord, je pense qu’il est juste de déclarer que de nombreuses nouvelles technologies de la santé sont adoptées relativement vite et sont largement utilisées, malgré l’attention croissante apportée au processus qui devrait être respecté avant de parvenir à une décision. Ce phénomène soulève des questions sur la profondeur de la réflexion qui précède les décisions, surtout lorsque les données sur leurs avantages démontrés chez (plusieurs, de nombreux ou tous) les patients sont soit inexistantes, soit incomplètes. Selon l’hypothèse de travail du présent article, la surmédiatisation de l’espoir pourrait avoir favorisé l’utilisation de certaines technologies de la santé avant que l’information pertinente soit disponible. À une époque de soins fondés sur des données probantes, il est important de réfléchir à la surmédiatisation de l’espoir tandis que nous continuons de discuter du niveau et du type de données nécessaires avant de prendre des décisions sur l’utilisation d’une nouvelle technologie de la santé. Je suis également consciente que de mauvaises décisions en matière de technologies de la santé reposant sur l’espoir et la surmédiatisation peuvent s’associer à de mauvais résultats cliniques chez les patients et à un gaspillage des ressources de santé (temps et argent). L’espoir et la surmédiatisation empêcheront peut-être même d’envisager pleinement d’autres moyens d’améliorer la santé des patients et de leur famille. Le débat sur le traitement de libération chez les patients atteints de sclérose en plaques constitue un exemple récent de l’interférence complexe que peut avoir « l’espoir d’une guérison » sur la décision de financer un nouveau traitement controversé (en milieu de recherche ou en milieu clini-que), particulièrement à la lumière de l’intense couverture médiatique et des divergences entre les patients, les dispensateurs de soins et les experts sur ce qui « devrait » être fait.

Dans le texte qui suit, j’explore la nature de l’espoir dans le milieu de la santé. Je m’attarde sur la commercialisation de l’espoir en matière de technologies de la santé, puis j’aborde le rôle de l’espoir dans la prise de décision, pour conclure par quelques suggestions sur les manières de réagir à l’influence de la surmédiatisation de l’espoir.

L’espoir, la mode et les technologie de la santé

Pour bien des gens, « l’espoir » est un concept central dans la prestation des soins. Il désigne « le fait d’attendre avec confiance la réalisation de quelque chose » ² . Dans le milieu de la santé, on peut affirmer qu’il existe un espoir fondamental, celui de soulager la douleur et la souffrance. Cet espoir est partagé par les patients, les membres de la famille, les dispensateurs de soins et les leaders en santé. Parallèlement, il est également entendu qu’un espoir peut changer selon la nature de la maladie ou de la blessure et selon son rôle dans une situation donné. Je reviendrai plus loin sur cet aspect de l’espoir.

J’ai décrit l’espoir comme une attitude émotive, qui représente une façon de comprendre son monde et les changements qui s’y produisent, de les évaluer et d’y réagir ³ . Il comporte le risque de privilégier certains renseignements et d’en ignorer d’autres. C’est peut-être l’un des aspects les plus intéressantes de l’espoir, car il permet d’affronter des situations difficiles et incertaines. Cependant, pour certains, ce peut aussi être un inconvénient, car il peut favoriser la manipulation, la formation d’attentes déraisonnables ou la confiance envers ceux qui promettent ce que l’on veut entendre. Ces inquiétudes sur le rôle de l’espoir dans la prise de décision dans le milieu de la santé nous sont plus familières auprès des patients et des familles qui envisagent des possibilités thérapeutiques. On s’en rend moins compte, mais les espoirs des dispensateurs de soins et des leaders en santé sont soumis au même type d’analyse et d’examen devant des décisions difficiles et complexes. En quoi les espoirs des leaders en santé peuvent-ils être modelés par les valeurs? En quoi les espoirs à l’égard des nouvelles technologies de la santé sont-ils corroborés et influencés, à divers égards, par les données probantes, par les « demandes » du patient et du dispensateur de soins ou par la publicité?

À la lumière de ces questions, la réflexion sur ce que j’appelle la commercialisation de l’espoir, ou la surmédiatisation de l’espoir, devient pertinente pour contribuer à déterminer les modes de manipulation possibles de l’espoir, qui sont susceptibles d’influencer nos décisions. La surmédiatisation peut être définie comme « la publicité ou la promotion excessive d’un produit ou d’une idée par rapport à l’importance relative du sujet » ⁴ . C’est en ce sens que la commercialisation de l’espoir — c’est-à-dire transiger l’espoir de changer les choses dans la vie des patients — alimente notre intérêt pour les nouvelles technologies de la santé. Comme l’a remarqué Peter Drahos, la plupart des multinationales qui œuvrent dans le secteur des nouvelles technologies intègrent l’espoir à la gamme de solutions qu’elles offrent à leurs clients et au reste du monde ⁵ . Il affirme également que les sociétés ne facturent pas l’espoir. L’espoir fonctionne plutôt comme une espèce de valeur de fixation des prix. En effet, même si l’espoir est gratuit, les nombreux produits et services qui promettent de le concrétiser ne le sont pas. Lorsqu’une personne est sous l’emprise de l’espoir, elle juge rationnel de raisonner selon un angle instrumental : « Puisque j’espère X, je devrais faire Y », où Y peut se traduire par l’achat des produits de la société ⁵ .

Puisque Drahos se penche sur toute une série de technologies, ses commentaires sur l’utilisation précise de l’espoir pour vendre la promesse d’une technologie donnée méritent d’être évalués d’après notre mode de prises de décision en matière de technologies de la santé. Dans nos efforts pour soulager la souffrance des patients, mettons-nous parfois de trop grands espoirs dans une nouvelle technologie de la santé qui n’a pas fait ses preuves? Sommes-tu trop vite convaincus par la surmédiatisation de ce qu’elle pourrait faire? Dans un article sur la réglementation de la rentabilité et les processus de prise de décision utilisés par le National Institute of Health and Clinical Excellence du Royaume-Uni, Patrick Brown prétend que l’espoir, à titre de mécanisme pour affronter l’incertitude, risque de devenir notre talon d’Achille (ce sont mes mots) si nous n’admettons pas que nos espoirs ne se cristalliseront peut-être jamais. Autrement dit, lorsque les espoirs de départ prennent tellement d’importance que les notions d’incertitude ou d’échec perdent leur sens, ils se transforment en une espèce de « confiance » ⁶ .

C’est cette confiance suscitée par l’espoir qui peut ensuite nous inciter à accepter une nouvelle technologie de la santé sans que nous prenions nécessairement le temps d’en évaluer pleinement les dangers ou les incertitudes potentiels. Comme l’avance Brown, le rôle de l’espoir est lié aux contextes de désespoir, et le déni des espoirs (rattaché aux nouveaux médicaments) a une haute signification sociale pour les patients, en raison de la prévalence, de la proximité et de la visibilité de la souffrance. L’espoir envers les médicaments semble fonctionner, car il répond à ces besoins en mettant l’accent sur la biotechnique ^6,7 . Ces commentaires font ressortir la complexité de l’étude de l’espoir et de la surmédiatisation des technologies de la santé lorsque les patients entendent parler de projets et de découvertes de recherche, lorsque les médias rendent compte des interventions les plus récentes, etc. Ainsi, la perception que ces technologies de la santé sont disponibles maintenant transpire dans nos prises de décision en matière de santé. Dans le milieu de la santé, nous avons tous tendance à penser que « les dernières tendances sont les meilleures » et que « plus il y en a, mieux c’est ». Nous voulons croire la commercialisation et la surmédiatisation, qui décrivent bien de modestes découvertes technologiques comme de « nouvelles technologies révolutionnaires » ⁸ . Tandis que les patients s’informent des nouvelles technologies de la santé et exercent des pressions sur les dispensateurs de soins pour y avoir accès, et tandis que ces dispensateurs de soins désirent faire « quelque chose » pour leurs patients, la perception que ces technologies de la santé seront et devraient être disponibles devient palpable. Toutefois, comment devrait-on analyser l’importance de soulager la souffrance et de fournir « quelque chose » aux patients devant cette surmédiatisation de l’espoir et la comparer à l’importance de s’assurer de prendre les meilleures décisions à l’égard des nouvelles technologies de la santé?

La surmédiatisation de l’espoir et la prise de décision

Compte tenu de ce qui précède, on peut se demander s’il faut toujours se méfier des aspects émotifs de nos prises de décision, et particulièrement de l’espoir. Je postule plutôt que c’est une incitation à comprendre comment nos espoirs peuvent être corroborés et modelés, dans un sens positif ou négatif, à l’égard des technologies de la santé, et à utiliser ce savoir pour concevoir et évaluer nos processus de prise de décision en matière de technologies de la santé (remarque 1) ^9,10 .

L’espoir, ou ce que nous espérons, n’est pas isolé de ce qui se passe autour de nous. En nous attardant sur nos propres valeurs à titre de leader en santé et d’organisation de la santé et sur l’influence de ces valeurs sur nos espoirs personnels, on peut évaluer nos espoirs dans une perspective plus vaste (p. ex., réduire la souffrance des patients, faire un usage judicieux des ressources de santé) et déterminer si une technologie de la santé convient vraiment pour les concrétiser. Les processus de prise de décision utilisés dans votre organisation de la santé reflètent-ils les valeurs nécessaires pour parvenir à une décision? Les niveaux ou les types de données probantes sont-ils clairement établis? Les gens peuvent-ils contester les données, les valeurs ou les espoirs liés à leur prise de décision et se remettre respectueusement en question les uns les autres?

Par ailleurs, même si les exposés sur la commercialisation de l’espoir cherchent à nous faire croire à l’uniformité de l’espoir pour tous, il faut également comprendre que l’espoir dépend également de chacun. Si l’espoir est le produit de la perception individuelle, une même série de faits utilisée pour calculer les probabilités entraînera divers degrés d’espoir ou de désespoir chez diverses personnes qui se trouvent dans des situations similaires ¹¹ . C’est là un aspect de l’espoir dont il est utile de tenir compte dans les processus de décision. Par exemple, de nombreuses organisations de la santé se dotent de comités pour décider s’il faut acheter ou fournir une nouvelle technologie de la santé. Si ce comité est formé de personnes d’horizons variés, il est plus probable que divers points de vue et divers espoirs liés à cette technologie alimenteront les débats (en plus d’autres valeurs et points de vue). Les participants sont-ils invités à réfléchir aux hypothèses sur lesquelles repose le processus ou sur lesquelles s’appuyer lorsque les décisions sont difficiles à prendre (p. ex., lorsque l’accent est mis sur des patients qui espèrent quelque chose, n’importe quoi, qui peut les aider)? Tient-on compte de la manière dont ceux qui participent aux décisions gèrent l’incertitude? Par exemple, devant l’incertitude, « espèrent-ils que tout ira pour le mieux » ou « se préparent-ils au pire »? Comment ces facteurs influent-ils sur leur perception d’une décision donnée en matière de technologie de la santé? S’ils comprennent ces différences potentielles liés à l’espoir et aux degrés d’espoir entre individus que suscite une nouvelle technologie de la santé, ils devraient être en mesure de tempérer la surmédiatisation de l’espoir et la pression exercée pour qu’ils acceptent sans réfléchir la promesse de ses effets éventuels.

Conclusion

En qualité de leaders en santé, si vous examinez plus attentivement la manière dont vous et votre organisation prenez des décisions sur l’utilisation des nouvelles technologies de la santé, vous pourrez élargir et approfondir la discussion pour mieux corroborer ces décisions. Il est utile de se rappeler que la commercialisation de l’espoir envers les nouvelles technologies de la santé peut en restreindre l’évaluation, sans compter que cet aspect justifie encore plus l’adoption et l’utilisation de bons processus de prise de décision au sein de votre organisation. Ainsi, les leaders en santé peuvent respecter les problèmes éthiques propres aux prises de décision en matière de technologie de la santé et ouvrir le débat sur le rôle qu’y joue l’espoir.