Abstract
La capacité d’offrir des soins du cancer de qualité dépend en grande partie de l’accessibilité des services à ceux qui en ont besoin. Dans l’état actuel des choses, on constate des disparités en matière d’accès aux services de cancérologie au Canada, ce qui constitue un problème sur le plan de l’éthique. Le présent article fait ressortir les points de vue éthiques et stratégiques liés à l’équité dans l’accès aux soins du cancer au Canada. S’inspirant des principes de la bioéthique, soit la bénéficience, la non-maléficience et la justice, plusieurs stratégies sont recommandées pour améliorer l’accès aux soins du cancer au pays.
Introduction
L’incidence croissante de cancer chez les Canadiens, il est plus important que jamais que toutes les personnes atteintes aient accès à des services de qualité. L’accès équitable aux soins du cancer, c’est-à-dire le processus nécessaire pour obtenir un même accès en fonction d’un même besoin, est un élément capital des soins du cancer de qualité et a un effet positif démontré sur les résultats cliniques des patients. Veiller à l’accessibilité signifie s’assurer que les services sont facilement accessibles et que les personnes qui en ont besoin peuvent y recourir. L’accessibilité est un concept pluridimensionnel influencé par des facteurs géographiques, comme la distance ou la région, et par des facteurs démographiques, comme le revenu, la couverture d’assurance-maladie et la race (Onega et coll., 2008). L’accès aux services a une importance particulière dans les soins du cancer en raison de la complexité du processus thérapeutique et de la nécessité de prodiguer des soins rapidement. Malgré l’intérêt récent pour la prise en charge du cancer, les politiques s’y rapportant et les progrès réalisés à cet égard au Canada, les recherches à jour révèlent des disparités en matière d’accès aux services de cancérologie et aux soins du cancer. C’est particulièrement évident au sein des populations défavorisées sur le plan socioéconomique ou des communautés des régions rurales ou éloignées. Notamment, les recherches ont démontré que le revenu, l’âge, le sexe, l’éducation et le lieu de résidence influent sur l’accès aux soins du cancer. L’incapacité d’offrir un accès équitable à ces populations pose un problème éthique, qui en fait un enjeu d’une importance capitale 1,2 .
Le présent article présente une analyse des enjeux éthiques et stratégiques liés à l’équité dans l’accès aux soins du cancer. Les concepts et les définitions d’équité dans la santé et les soins de santé y sont d’abord exposés. Dans la rubrique suivante, des études empiriques démontrent l’omniprésence des inégalités dans l’accès aux services de cancérologie. La quatrième rubrique s’inspire de la Loi canadienne sur la santé et des principes de la bioéthique pour mieux cerner les obligations éthiques des leaders en santé. La cinquième rubrique propose des stratégies pour améliorer l’accès aux soins du cancer et éliminer les disparités au sein des populations vulnérables.
La définition et le concept de l’inégalité en santé
L’équité est un concept éthique qui repose sur le principe de la justice sociale ou de l’impartialité 3 . Comme on l’a précisé plus haut, l’équité dans le milieu de la santé se traduit généralement par un accès égal pour des besoins égaux. L’accès désigne l’absence d’obstacles géographiques, financiers ou sociaux, tandis que le besoin se rapporte à la gravité de la maladie et à la capacité de 4 . L’équité dans la prestation des services adopte deux formes : l’équité horizontale et l’équité verticale. L’équité horizontale sous-tend un traitement égal pour des besoins égaux, tandis que l’équité verticale signifie que les personnes qui ne sont pas égales sous certains aspects devraient recevoir un traitement inégal proportionnel à ces différences (p. ex., les personnes plus malades ont un accès prioritaire aux services de santé par rapport à celles qui vont bien) 5 . L’inégalité horizontale est perçue comme une injustice directe, car les personnes ayant des besoins similaires peuvent recevoir des niveaux de soins différents en raison de facteurs qui n’ont rien à voir avec leur maladie. De même, l’inégalité verticale se traduit par une injustice lorsque les personnes qui ont de plus grands besoins de santé ne reçoivent pas de services de santé supplémentaires pour répondre à leur niveau de besoin.
L’équité en santé signifie qu’idéalement, chacun devrait avoir une possibilité équitable de réaliser son plein potentiel de santé et, sur un plan plus pragmatique, que personne ne devrait être désavantagé à cet égard s’il est possible de l’éviter 6 . D’autres définissent l’équité en santé comme l’absence de disparités systématiques dans un ou plusieurs aspects de la santé au sein des populations ou des sous-groupes caractérisés par des différences socioéconomiques, démographiques ou géographiques 3 . Ainsi, pour parvenir à l’équité en santé, il faut réduire les écarts évitables dans l’état de santé des groupes défavorisés et la prestation des services qui leur sont prodigués, même s’ils sont systématiquement en moins bonne santé que les groupes plus favorisés 4,7 .
Les inégalités dans l’accès aux services de cancérologie
Des données croissantes font ressortir la prévalence des disparités dans l’accès aux services de cancérologie au Canada. Une étude publiée en 2012 par Maddison et coll. 8 a révélé qu’il existait des inégalités dans l’accès au traitement recommandé par les directives sur le cancer colorectal en Nouvelle-Écosse. L’étude évaluait l’inégalité à la fois dans la réception des soins et les temps d’attente. Les chercheurs ont découvert une inégalité statistiquement significative en matière d’accès à la chimiothérapie et à la radiothérapie selon l’âge, le sexe et la distance d’un centre de traitement. Les taux d’accès aux traitements du cancer étaient plus faibles dans la population âgée. En effet, malgré l’efficacité de la chimiothérapie et de la radiothérapie chez les personnes âgées, cette population était moins susceptible de recevoir ce traitement. Winget et coll. 9 ont également réalisé une étude sur les raisons pour lesquelles une population de patients atteints du cancer du côlon n’avait pas reçu le traitement recommandé par les directives en Alberta. Ils ont constaté qu’entre 2002 et 2005, 20 % des patients qui avaient reçu un diagnostic de cancer du côlon n’avaient pas eu de consultation avec un oncologue. En Alberta, les consultations avec un spécialiste ne s’associent à aucun coût direct pour les habitants. On postule que les personnes qui habitent dans des régions défavorisées sont moins susceptibles de s’absenter du travail ou peuvent avoir des problèmes liés au transport ou aux services de garde. Cette inégalité n’est pas propre aux patients atteints du cancer colorectal. En effet, dans une analyse bibliographique menée par Gillan et coll. 10 sur l’accès à la radiothérapie au Canada, les chercheurs ont analysé 75 articles publiés. Leur analyse thématique a conclu que l’accès à la radiothérapie au Canada n’est pas toujours équitable et dépend de facteurs qui n’ont rien à voir avec la maladie, tels que l’âge, le lieu géographique et le niveau d’instruction. Ces études corroborent la notion selon laquelle l’âge est un obstacle aux services de cancérologie, de même que d’autres facteurs qui n’ont rien à voir avec la nécessité de se faire soigner. Cependant, les études comportaient certaines limites, particulièrement le fait que les variables pour déterminer l’accès ne tenaient pas compte du choix des patients.
Un article du Joint Centre for Bioethics de l’université de Toronto publié en 2005 répertoriait les dix principaux défis pour le public en matière d’éthique en santé. En troisième place figurait l’accès aux ressources de santé pour les personnes âgées, atteintes d’une maladie chronique ou atteintes d’un trouble de santé mentale. L’article soulignait que ce défi comporte deux volets, soit la marginalisation de ces populations et le manque de financement historique qui leur était attribué 11 . La British Columbia Cancer Agency 12 remarque que la compétence culturelle est un aspect essentiel d’un système de santé équitable et un élément fondamental de la stratégie nationale de lutte contre le cancer. Ce rapport, qui vise à améliorer l’accès aux soins du cancer pour tous les Canadiens et à réduire les disparités au sein des populations vulnérables, souligne que chaque patient atteint d’un cancer a droit à un système de soins attentif et bien coordonné et que ces soins doivent être offerts et accessibles aux personnes qui en ont besoin.
Hay et coll. 13 ont répertorié les populations vulnérables qui risquent de ne pas pouvoir accéder aux services de santé au Canada. Ces populations sont celles qui sont les plus à risque de mauvais résultats cliniques liés à la santé. La population canadienne est disparate. Elle inclut des personnes qui habitent dans des régions éloignées, des familles à faible revenu, des sans-abri et des réfugiés ou immigrants récents. Les immigrants au Canada forment environ 20 % de la population et sous-utilisent des services comme les programmes de dépistage et de prévention du cancer 14 . Pour les immigrants, l’accès aux soins de santé pose problème, particulièrement s’ils habitent en Colombie-Britannique ou en Ontario. Dans ces deux provinces, il faut être arrivé au Canada depuis trois mois pour avoir accès aux services 13 . D’autres obstacles peuvent empêcher les immigrants d’accéder aux soins du cancer, soit la barrière de la langue, les connaissances limitées du système de santé canadien et le fait de ne pas avoir de médecin de famille. Pour le professionnel de la santé, l’incapacité de répondre avec efficacité aux besoins linguistiques et psychosociaux de personnes provenant de milieux culturels très variés peut contribuer à ces obstacles 15 . En plus de ces immigrants en situation régulière, le nombre de personnes en situation irrégulière augmente au Canada, et même si l’accès aux soins est considéré comme un droit fondamental, ces patients non assurés sont aux prises avec de plus grandes difficultés. Ces populations sont encore plus vulnérables, car bon nombre n’ont pas accès à l’assurance-maladie publique et n’ont pas les moyens de se payer les frais médicaux 16,17 .
D’autres données démontrent les inégalités d’accès. Par exemple, l’Indice de qualité du réseau de cancérologie 2014, publié à l’adresse www.csqi.on.ca/cms/One.aspx?portalId=89621&pageId=15501, révèle que la participation aux programmes de dépistage du cancer du col de l’utérus et du cancer du sein varie selon l’âge, le revenu et l’emplacement géographique. La participation à ces deux programmes de dépistage chez les femmes qui vivent dans les régions les plus pauvres était 12 % (cancer du col de l’utérus) et 13 % (cancer du sein) inférieure à celle des femmes qui habitaient dans les régions au revenu le plus élevé. De plus, le taux de participation aux programmes de dépistage du col de l’utérus était 9 % plus faible dans les régions ayant un fort pourcentage d’immigrants que dans celles où il y en avait peu. Il s’agit là d’une tendance historique au Canada. Une étude réalisée par Ng et coll. 18 portait sur le taux de décès causés par le cancer du col de l’utérus d’après le revenu entre 1971 et 1996 dans les régions urbaines du Canada. Ainsi, les taux de décès découlant du cancer du col de l’utérus étaient plus élevés chez les femmes défavorisées, et la diminution la plus importante du nombre de décès attribuables à ce type de cancer s’est observée dans les années suivant l’adoption de l’assurance-maladie universelle au pays. Ce constat démontre l’importance d’offrir des soins accessibles et de déterminer la répartition de l’accès aux soins selon les besoins plutôt que le statut social.
Étant donné les disparités sociales croissantes au sein de la population canadienne, les inégalités en matière de soins du cancer s’accentueront. En raison de la nécessité de fournir des soins rapidement et de la complexité croissante du traitement du cancer, les soins équitables représentent un défi, mais font également de l’accessibilité un aspect capital des services de cancérologie de qualité. Il est donc problématique que l’accès aux soins en population ne respecte pas ces critères. Une pléthore de facteurs nuit à l’accès aux services de cancérologie, ce qui pose un certain nombre de questions éthiques qui devraient soulever des inquiétudes.
La Loi canadienne sur la santé et les principes de bioéthique
L’équité dans la prestation des soins est un principe fondamental des systèmes de santé canadiens et figure en bonne place dans la Loi canadienne sur la santé de 1984. Elle respecte également les principes des droits de la personne. En fournissant un cadre législatif et des exigences à l’égard des soins au Canada, la Loi précise que « les personnes assurées doivent avoir un accès raisonnable et uniforme aux services de santé assurés et ne doivent se heurter à aucun obstacle financier ou autre. Personne ne doit subir de discrimination en raison de son revenu, de son âge, de son état de santé ».
Les cinq grands principes de la Loi sont la gestion publique, l’intégralité, l’universalité, la transférabilité et l’accessibilité. Malgré son orientation financière, la Loi promet l’égalité d’accès aux soins pour tous les Canadiens. Ainsi, lorsqu’on sait que l’accès aux soins n’est pas équitable, les personnes responsables de s’assurer du respect des processus éthiques dans leur système de soins du cancer n’auraient-ils pas également l’obligation d’éliminer les inégalités dans l’accès aux soins?
Les principes de bioéthique (la bénéficience, la non-maléficience et la justice) visent à orienter les cliniciens dans le milieu de la santé 19 . Ils peuvent également être utiles pour explorer la notion abstraite d’équité dans des termes que la plupart des gens comprennent.
La be´ne´ficience
Le fait d’agir dans l’intérêt du patient corroborerait le concept d’accès à un traitement ou à des tests bénéfiques à ceux qui en ont besoin, malgré la présence de facteurs qui n’ont rien à voir avec les besoins, comme l’âge, le sexe, la géographie ou le revenu. Le milieu de la santé est tenu de soigner ceux qui en ont besoin. Des efforts supplémentaires, s’imposent peut-être, afin que ceux qui se heurtent à des obstacles en matière d’accès reçoivent des soins comparables à ceux qui y ont accès plus facilement.
La non-male´ficience
De même, l’obligation de ne pas nuire intentionnellement à un patient signifie que le défaut de fournir une intervention médicale nécessaire, comme le traitement ou le dépistage du cancer, constitue un préjudice. Sur le plan clinique, le non-traitement accroît le risque de récurrence ou l’absence de contrôle, tandis que l’absence de dépistage peut accroître le risque de diagnostic tardif et de résultats cliniques plus sombres.
En comparaison, une surdose de chimiothérapie et de radiothérapie selon un ordre de grandeur de 10 %, par exemple, serait considérée à juste titre comme un événement critique qui justifierait une enquête approfondie. Le fait de ne pas administrer de traitement représente une sous-dose réelle de 100 %, un écart qui a des conséquences cliniques négatives et qui justifierait également des mesures coercitives de la part des leaders du système de santé. Il est préjudiciable de ne pas faire tomber les obstacles aux soins, et même si ce préjudice est indirect, il pose un problème éthique.
La justice
Selon ce principe, les ressources de santé disponibles doivent être réparties de manière juste et équitable entre tous ceux qui en ont besoin. Dans un système lié aux soins du cancer, les leaders sont tenus d’assurer un accès raisonnable et uniforme. Cet exercice vise non seulement à garantir que ceux qui cherchent à accéder aux soins ne subissent aucune discrimination, mais également à s’assurer que, dans les cas où il est possible d’éliminer les obstacles, des efforts raisonnables sont consentis et des mesures sont prises pour y parvenir. Fondamentalement, il faut donc que le système soit géré à la fois pour ceux qui reçoivent les services et pour ceux qui en ont besoin, mais qui ne peuvent pas accéder.
Les conséquences pour les leaders canadiens en santé
D’après les principes éthiques de bénéficience, de non-maléficience et de justice, il est socialement injuste de laisser subsister les disparités dans les soins du cancer. Pour régler les problèmes d’accès, il faudra faire connaître l’étendue des disparités, s’engager à une évaluation continue des interventions et adopter des politiques éthiques qui contribuent à éliminer les obstacles. Cependant, avant d’explorer les interventions possibles, il faut distinguer les disparités inévitables de celles qui sont inutiles ou injustes sur le plan éthique. Après les avoir définies, l’équipe soignante peut corriger les disparités inutiles 6 . Dans le cadre d’une exploration des disparités dans les soins du cancer au Canada, Ahmed et Shahid 7 ont défini quatre interventions possibles pour réduire les disparités en place : la recherche, les partenariats, les stratégies d’action et les soins axés sur la personne.
La recherche
Il est recommandé de s’attarder aux recherches sur l’importance des disparités liées au cancer. Il est essentiel d’assurer une surveillance continue par la collecte des données sur les déterminants d’une mauvaise santé, tels que la démographie, la culture et la situation socioéconomique, afin de contrôler l’accès aux soins du cancer 20 . Grâce à ces bases de données, les programmes de soins du cancer peuvent cibler des groupes précis de leur population qui sont vulnérables à une moins bonne santé et qui sont incapables d’accéder à des soins de qualité. Les programmes de soins du cancer peuvent ensuite tirer profit de partenariats pour contribuer à la mise en œuvre de stratégies d’action et de programmes de lutte contre le cancer ciblant une population de patients donnée.
Les partenariats
Tandis que la main-d’œuvre mondiale dans le domaine des soins du cancer continue de prendre de l’expansion, il faut explorer les possibilités de partenariat entre dispensateurs de soins, bailleurs de fonds, organisations non gouvernementales, chercheurs et la collectivité. Ces partenariats entre les secteurs public, privé et bénévole au sein de diverses communautés culturelles et de divers groupes de patients favorisent la collaboration pour réagir aux problèmes que soulèvent ces inégalités (Lyerly et coll., 2011). Il est essentiel de réseauter avec d’autres programmes ayant les mêmes objectifs organisationnels pour établir des stratégies d’action efficaces adaptées aux besoins de la population locale. Ce réseautage favorise la connectivité sociale, une collectivité protectrice et des réseaux sociaux axés sur l’amélioration des résultats cliniques du cancer.
Les strat´egies d’action
En 2009, l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) s’est dotée d’un programme pour renforcer les efforts en vue d’éliminer les inégalités en matière de soins du cancer. Ce programme visait l’adoption des stratégies d’action suivantes : accroissement de la recherche sur les disparités dans les soins du cancer, accroissement de la diversité au sein de la main-d’œuvre en oncologie, accroissement de la participation des minorités aux essais sur le cancer, formation de la main-d’œuvre en oncologie quant aux enjeux culturels et aux disparités liées à la culture et garantie d’un accès égal à des soins du cancer de qualité. L’ASCO se considère comme responsable d’amorcer le changement et trouve qu’il ne faut souffrir aucun nouveau retard pour assurer aux populations mal desservies un accès complet à des soins du cancer de qualité 21 . Afin de corriger les disparités un peu partout au Canada, chaque programme de soins du cancer peut prévoir et adopter des stratégies d’action similaires. Par des recherches sur les déterminants d’une mauvaise santé, des mesures peuvent être prises pour améliorer la qualité de vie générale de ces populations mal desservies. Ces plans d’action ne s’inscrivent peut-être pas tous dans le secteur des soins du cancer, mais ils devraient s’attarder sur les moyens d’éliminer les obstacles en matière d’accès, tels que l’amélioration du transport vers les établissements de santé pour ceux qui habitent en région éloignée ou l’organisation de cliniques médicales bénévoles pour les personnes pauvres ou sans-abri. En raison de l’augmentation de la qualité des soins, on peut également se tourner vers les stratégies primaires et secondaires de prévention du cancer. De plus, pour répondre aux besoins de la population diversifiée du Canada, il est recommandé d’intégrer une main-d’œuvre diversifiée aux programmes de soins du cancer. Cette diversité peut toucher l’âge, la race ou la culture et peut accroître la compétence culturelle de l’ensemble du programme, particulièrement à la lumière de l’évolution prévue de la démographie de la population du pays 7 .
Les soins axe´s sur la personne
Lorsque l’équipe de soins du cancer peut s’adapter et respecter diverses croyances, diverses valeurs et divers comportements liés à la santé, on peut insister sur les soins axés sur la personne. L’équipe peut ainsi travailler avec efficacité dans des situations interculturelles et respecter les besoins sociaux, affectifs, psychologiques et spirituels des patients. Le concept des soins axés sur le patient vise à habiliter les patients à devenir des participants actifs de leurs soins. Il exige également que le dispensateur de soins devienne le défenseur du patient et cherche à s’assurer que chacun ait la même possibilité de faire respecter ses besoins en matière de santé 22 . C’est pourquoi les décideurs et les leaders devraient être sensibles aux facteurs socioéconomiques ou culturels susceptibles d’influer sur la volonté ou la capacité de l’individu à accéder aux soins du cancer.
Au bout du compte, si elles ressentent un lien social ou culturel avec leurs dispensateurs de soins, ces populations mal desservies pourront être jointes et traitées avec efficacité 23 . En plus de ces recommandations, les leaders en santé ont la responsabilité d’adopter des politiques éthiques et de s’assurer que les membres de leur personnel possèdent une formation pertinente en prise de décision éthique sur l’accès aux soins 24 . Agrément Canada s’attend que les leaders d’une organisation de santé fassent des choix éclairés conformes aux valeurs organisationnelles et qu’ils créent et respectent un cadre éthique assorti d’un code de conduite, de directives et de valeurs 25 . Selon le Code de déontologie du Collège canadien des leaders en santé, « en gestion, chaque de´cision entraîne des re´percussions sur la sante´ et le bien-être des personnes, des organisations et des populations et les membres . . . doivent adopter et de´fendre les lignes de conduite les plus strictes sur le plan e´thique, tant en ce qui concerne leurs propres actes que ceux des organismes qu’ils dirigent » 26 . D’après ce code de déontologie, les leaders en santé devraient agir en toute justice et intégrité, dans l’intérêt du public ou de leur employeur. Selon ce point de vue, au sein du système de santé, les leaders ont la responsabilité éthique de s’assurer qu’il est possible d’accéder au système malgré la présence d’obstacles surmontables
Conclusion
D’après de nombreuses données, l’accès aux soins généraux et aux soins du cancer est inégal et les obstacles aux soins n’ont parfois rien à voir avec les besoins de se faire soigner. Pour l’équité des soins, il est impératif d’offrir un accès universel aux soins du cancer partout au Canada. À ce titre, les leaders ont la responsabilité éthique de surmonter les obstacles qui empêchent les populations de recevoir des soins de qualité et d’adopter des stratégies d’action qui visent l’équité en matière de soins du cancer. Grâce à des recherches en population, à des partenariats contre le cancer, à des initiatives de mobilisation et à une forte compétence culturelle, il sera possible d’établir un cadre solide pour améliorer l’équité dans les soins du cancer.